L’impatto psicologico gioca un ruolo importante nella vita di chi è affetto dalla Sclerosi multipla (Sm): c’è anche chi riscopre i propri talenti dimostrando grande resilienza. Nel momento in cui si manifestano i primi sintomi della Sclerosi multipla, inizia anche l’elaborazione psicologica della malattia.
Ma già prima, con la diagnosi, può insorgere una reazione psicologica molto intensa sia per i malati sia per i familiari o chi sta loro vicino. Ecco alcuni dei sentimenti più comuni che si riscontrano al momento della diagnosi: ansia, angoscia, paura, frustrazione, sconforto, impotenza, colpa e anche il desiderio di negare quanto accade.
Spesso anche il solo doverosi sottoporre agli esami clinici può generare sentimenti forti come la rabbia.
L’impatto psicologico, periodo iniziale
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Il periodo iniziale, infatti, è il più difficile da gestire perché prevede l’incontro con persone nuove (medici, infermieri operatori sanitari etc.) ma anche informazioni sulla malattia non poco chiare che incidono negativamente sulla sfera emotiva.
Inoltre, l’impatto psicologico è anche legato all’età di chi riceve la diagnosi di Sm. Spesso è una persona giovane. E quindi nel pieno della propria vita affettiva e lavorativa fatta di decisioni importanti come quella di una maternità o di una paternità. Ricevere una diagnosi di Sm in giovane età significa fare i conti con un decorso della malattia imprevedibile, sviluppare sintomi che inficiano il quotidiano vivere come la fatica, disturbi cognitivi o anche una disabilità con un crescendo di sfide. Parallelamente c’è la necessità di assumere le terapie in modo costante.
L’impatto psicologico, informazioni corrette
Generalmente, l’intensità iniziale tende a diminuire con il tempo, anche in virtù di una maggiore confidenza con le manifestazioni della patologia, parallelamente all’attivarsi di risorse personali e sociali.
Rispetto al quadro generale, che ovviamente può variare a seconda dei casi specifici, si mette in rilievo l’importanza di un’informazione corretta anche sugli aspetti psicologici della Sm. In tal modo, infatti, si possono rafforzare risorse personali e sociali per poter, eventualmente, chiedere il supporto di uno psicoterapeuta.
Disturbi Sm, reazioni soggettive alla diagnosi
È raro che le lesioni tipiche della Sm (placche) siano direttamente responsabili dei disturbi psicologici. Mentre i disturbi dipendono più frequentemente dalle reazioni del singolo individuo alla diagnosi, dalla sua capacità di adattamento, dalla risposta alle possibili modificazioni dello stile di vita, delle relazioni sociali ma anche dal suo ambiente familiare.
L’impatto psicologico, processo di elaborazione del lutto
Tra gli aspetti che influiscono sulla reazione emotiva di chi è affetto da Sm, c’è la percezione di un cambiamento improvviso delle proprie caratteristiche fisiche e/o psichiche. L’elaborazione di questo cambiamento può essere definito “processo di elaborazione del lutto”. In questo caso la perdita è legata all’immagine che si ha di se stessi. Il percorso si articola in diverse fasi che riportiamo di seguito.
Sclerosi multipla, fase shock della malattia
Nel cambiamento improvviso, può nascere la sensazione di essere travolti o annientati dalla notizia. In questa fase possono scattare meccanismi di difesa. La psiche, infatti, può mettere in atto delle strategie di cui non è consapevole e attraverso le quali ci si difense da emozioni o vissuti dolorosi. Sono meccanismi di difesa che hanno la funzione di proteggere la persona da situazioni troppo difficili da tollerare. Tra i meccanismi più frequenti nelle persone colpite da Sm, troviamo la negazione e lo spostamento. Nel primo caso ci si comporta come se la malattia non esistesse, nel secondo si sposta l’attenzione su aspetti secondari.
Di fronte ai meccanismi di difesa del malato, possono nascere da parte dei familiari delle preoccupazioni e anche il desiderio di intervenire. Come se si pretendesse dal malato un immediato e rapido grado di consapevolezza della propria condizione. In realtà è necessario rispettare i tempi individuali dei soggetti colpiti dal Sm. Le incitazioni a reagire rischiano di avere un effetto controproducente e anche di alimentare un senso di fallimento.
Sclerosi multipla, fase di reazione
In un tempo successivo, aumenta la propria consapevolezza di essere affetti da Sm e l’attenzione si focalizza sul presente a discapito delle capacità di progettazione futura.
Chiedersi “perché proprio a me?” determina un senso di impotenza con conseguente rabbia e abbattimento. La ricerca di trovare una causa a ciò che ci accade risponde all’umano bisogno di dominare i fatti della vita.
Inoltre, l’assenza di un motivo che possa giustifica la situazione può far sì che le emozioni di impotenza e rabbia vengano riversate su familiari o operatori sanitari.
La conoscenza può aiutare sia chi vive queste emozioni sia chi le subisce.
Sclerosi multipla, fase di elaborazione
Dopo aver preso familiarità con la Sm e averne acquisito una maggiore conoscenza, scatta la fase dell’elaborazione. Si tratta del momento in cui si riesce ad attribuire un significato all’esperienza in atto. In questa fase, sarebbe utile e prezioso il supporto psicologico di un professionista.
Sclerosi multipla, fase di ri-orientamento
Il paziente è giunto ad una maggiore integrazione nella vita e torna il desiderio di una progettualità futura.
In realtà non si è in una fase di accettazione della malattia ma del momento in cui si attiva il processo di elaborazione che, in momenti difficili, potrà essere sempre riattivato. Un fattore importante in questo processo è il “senso di autoefficacia” ossia il “saper di saper fare”. In tal senso, sono importanti tutte quelle risorse, esperienze e conoscenze che permettono di raggiungere degli obiettivi.
Il senso di autoefficacia può agevolare i malati di Sm nella riorganizzazione della propria vita. Per tale scopo è importante non identificarsi completamente nel ruolo di paziente e mantenere un ruolo attivo e non stabilire una relazione di dipendenza con i curanti e quindi assistenzialistica. Tuttavia non bisogna chiudere gli occhi per imparare a riconoscere eventuali limiti senza negarli e cercare soluzioni alternative che possono far riscoprire risorse nascoste.
L’impatto psicologico, varie strategie
L’apprendimento di strategie per gestire autonomamente la sintomatologia legata all’Sm ma anche il supporto psicologico, il confronto con le strategie di altre persone affette da Sm, possono rafforzare il senso di autoefficacia che è fondamentale per vivere con la Sm.
La terapia più efficace è la combinazione del supporto farmacologico e il lavoro psicoterapeutico.
L’impatto psicologico, perché è importante chiedere aiuto?
Le condizioni psicologiche di una persona con Sm possono essere spesso sottovalutate o mal interpretate. Infatti, può succedere che reazioni di tristezza o nervosismo vengano associate impropriamente a stati di ansia o depressione. In tal modo si rischia di leggere semplici reazioni emotive come disturbi psicologici.
Nel momento in cui si percepisce che le risorse personali e sociali sono insufficienti, sarebbe opportuno ricorrere ad un professionista.
L’impatto psicologico, quando chiedere aiuto?
E’ importante anche capire quando è opportuno chiedere una mano. La scelta è sempre individuale e personale per due motivi:
- la valutazione della sofferenza psichica e dell’impatto che questa ha nella propria vita può essere effettuato solo dal paziente;
- per un lavoro psicologico efficace deve esserci una forte motivazione personale.
Sm, a chi è possibile chiedere aiuto?
Parlare anche con gli affetti può essere utile per tutti. Infatti, spiegare i propri bisogni accresce le possibilità di essere soddisfatti e fa sentire utile i propri cari. Inoltre, è importante capire che chi vive con la Sm non dovrebbe essere messo in una condizione di bisogno. Al contrario, è bene porsi nella condizione di offrire aiuto. Le persone che offrono cura, a volte possono avere, a loro volta, la necessità di un supporto psicologico.
Sm, dove cercare aiuto? Gli specialisti
Per intraprendere un percorso psicoterapeutico si possono seguire diverse strade. Tra queste:
- il Centro clinico di riferimento per la Sm per verificare se è attivo un ambulatorio di psicologia;
- la Sezione Provinciale AISM più vicina per verificare la presenza di uno specialista ;
- il servizio pubblico;
- un professionista privato.