Sclerosi-fattori di rischio - Trattamenti- storia - impatto psicologico - casi di successo

La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica infiammatoria, demielinizzante e neurodegenerativa del sistema nervoso centrale, costituito da cervello e midollo spinale. Si manifesta con diversi sintomi sia in età giovanile sia nella fase più avanzata.

Essendo cronica, la patologia non prevede guarigione. Tuttavia la scienza ha fatto passi da gigante mettendo a punto trattamenti efficaci in grado di diminuire la frequenza e la gravità degli attacchi: rallentandone la progressione.

Sclerosi multipla, percorso invalidante

È considerata una tra le malattie più gravi del sistema nervoso centrale. Colpisce il fisico nella sua complessità incidendo sulla vita personale e lavorativa di chi ne è affetto.

Da una ricerca promossa dall’AISM Associazione Italiana Sclerosi Multipla – emerge che il 64% delle persone con SM ha modificato la propria attività lavorativa a causa della maggiore faticabilità e dalle difficoltà di movimento. Tra questi: il 46% l’ha cessata, il 25% ridotta, il 10% cambiata; il 10% è stato prepensionato e l’1% licenziato.

Sclerosi multipla, OMS su costi e agevolazioni

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), l’ha definita una delle malattie socialmente più costose. In Italia il costo sociale annuo della sclerosi ammonta a un miliardo e 600 milioni di euro. Dal calcolo dei costi sociali della sclerosi si valutano le molteplici spese che paziente, famiglia e società devono sostenere.

Tra queste: ricoveri, visite, esami, riabilitazione, cure e costi legati alla minore produttività del malato e delle persone che lo assistono.

Sulle agevolazioni previste per pazienti con reddito da lavoro dipendente emerge che il 20% ha chiesto e quasi sempre ottenuto facilitazioni come il cambiamento del luogo di lavoro, di mansione o riduzione dell’orario.

Nonostante le agevolazioni previste, rimane il 25% (età compresa tra i 35 e i 44 anni) e il 65% (di età uguale o superiore ai 45 anni) non è più occupato e percepisce una pensione in base alla specifica situazione clinica. Inoltre, esiste un drammatico 14% di persone con Sclerosi multipla che vive in assenza di reddito.

Sm, studi epidemiologici: cosa emerge nel mondo?

In riferimento agli studi epidemiologici (aggiornati al 2020 e relativi a 115 nazioni che rappresentano l’87% della popolazione mondiale) contenuti nella terza edizione dell’Atlas of MS, realizzata dalla Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) e pubblicata in collaborazione con l’Organizzazione Mondiale della Sanità, emerge che:

  • Il numero stimato di persone con SM al mondo è 2.8 milioni nel 2020, con una nuova diagnosi ogni 5 minuti. L’incidenza è molto diversa nelle varie nazioni e si cita un dato complessivo di 2.1 nuovi casi/anno per 100.000 abitanti nel mondo.
  • la Sm è presente in tutte le regioni del mondo. Tuttavia la sua prevalenza varia notevolmente con valori più alti in nord America ed Europa e più bassi nell’Africa subsahariana e Asia orientale .
  • la prevalenza della Sm ha un legame con la latitudine. Per le persone che vivono nei paesi più vicini all’equatore diminuisce il rischio, al contrario cresce per coloro che sono più prossimi ai poli nord e sud. Gli studiosi hanno ipotizzato che livelli più bassi di luce solare e quindi di vitamina D incida sulla crescita del rischio Sm.

Ulteriori dati emersi dagli studi epidemiologici

  • Si riscontra un maggior rischio nella popolazione femminile mondiale: le donne affette da SM sono il 69% a fronte del 31% degli uomini. La maggiore incidenza si evidenzia soprattutto in Occidente, nelle Regioni del Pacifico e del Sud – Est asiatico: dove la popolazione femminile è più del triplo di quella maschile.
  • Le ragioni della differenza tra donne e uomini sono sconosciute ma è probabile che ci siano una serie di fattori legati alle differenze ormonali, genetiche nonché all’ambiente e allo stile di vita.
  • La SM può manifestarsi a qualsiasi età. L’età media in cui viene diagnosticata a livello globale è di 32 anni. Il fatto che non ci sia una cura per la Sclerosi multipla, significa che le persone convivono con la malattia per molti decenni.
  • Quest’ultimo punto differenzia la SM da altre condizioni neurologiche come la demenza o l’ictus, che colpiscono prevalentemente le persone più anziane (di pari o superiore ai 65 anni). La SM è la causa neurologica più comune di disabilità nei giovani adulti.
  • La Sm non colpisce solo gli adulti: a livello globale almeno 30mila bambini e adolescenti sotto i 18 anni convivono con la SM. Anche se probabilmente sono valori sottostimati a causa dell’elevata percentuale dei paesi che non sono in grado di fornire dati. Inoltre, la diagnosi nei bambini è più difficile a causa della frequenza di altri disturbi infantili con sintomi e caratteristiche simili.
  • All’85% delle persone affette da SM in tutto il mondo viene inizialmente diagnosticata la SM recidivante-remittente e il 12% con SM progressiva. Al restante 3% viene diagnosticato un tipo di malattia sconosciuto.

Sm, studi epidemiologici: cosa emerge in Europa?

Secondo gli esperti in molti paesi del mondo mancano dati sull’incidenza. Nei 75 Paesi che hanno fornito i rispettivi dati emerge che: ogni anno è stata diagnosticata la SM a 107.000 persone che equivale a 300 persone ogni giorno.

Secondo i dati aggiornati al 2020 e forniti dalla nuova edizione dell’MS Barometer europeo a cura della European MS Platform (EMSP), emerge che:

  • ammontano a 1.2 milioni le persone con SM nel 35 Paesi, inclusa la Federazione Russa;
  • prevalenza della SM in Germania, con un trend crescente dallo 0,27% del 2012 allo 0,34% del 2019; osservato anche in Ungheria, con un aumento da 105,2 casi per 100.000 nel 2010 a 127,2 per 100.000 nel 2015;
  • prevalenza della SM in Grecia pari a 188.9 per 100,000 in 2019 e in Svizzera con 174-­187 per 100,000 nel 2016.

Studi epidemiologici, cosa emerge in Italia?

Come riportato dell’Istituto Superiore di Sanità, nel territorio italiano emerge che:

  • Sono circa 113 i casi su 100mila abitanti in Italia che, rispetto agli altri Paesi europei, è considerata ad alto rischio per la Sm. Secondo le stime: le persone con Sm in Italia sono 68.000-75.000, per un totale di 1800-2000 nuovi casi ogni anno.
  • In Sardegna il tasso d’incidenza della Sm è superiore rispetto alla media nazionale. Secondo uno studio dell’AISM, in Italia, il numero totale di persone con Sm supera i 118.000. Con una prevalenza media stimata di 176 casi ogni 100 mila abitanti nell’Italia continentale e in Sicilia, e di 299 casi ogni 100 mila abitanti in Sardegna.

Inoltre, Aism, sulla base di due studi, evidenzia l’associazione tra SM ed esposizione a fattori di rischio ambientali:

  • Lo studio condotto alle pendici dell’Etna (Nicoletti 2020), ha mostrato una più alta prevalenza dal versante esposto alle emissioni vulcaniche;
  • Lo studio pubblicato condotto nella città di Padova e nelle zone rurali circostanti (Scartezzini 2021), ha evidenziato una prevalenza di SM pari a 265 casi per 100.000 nell’area urbana della città veneta (una delle città più inquinate d’Europa), rispetto ai 160 casi nel parco naturale dei Colli Euganei (situato a 15 km dalla città) e ai 194.4 casi per 100.000 nell’area intermedia tra le due precedenti, evidenziando una forte associazione tra la concentrazione di PM 2.5 e SM.