Vivere con la Sclerosi multipla non significa rinunciare a una vita piena e vitale. Essendo una malattia imprevedibile di cui non si conosce il decorso, richiede una certa flessibilità e prontezza all’adattamento.
Ma non è così semplice. L’imprevedibilità, la varietà dei sintomi, i possibili cambiamenti nelle abitudini e negli stili di vita, la cronicità e l’impatto delle terapie possono provocare un alto livello di stress nelle persone con SM. E, dunque, è necessario affrontare costanti sfide.
Esistono diverse strategie per gestire le reazioni legate allo stress. Tra queste la respirazione profonda, lo yoga, le tecniche di rilassamento e meditazione, i gruppi di auto aiuto o anche svolgere un’attività che piace. In ogni caso rimane fondamentale imparare a riconoscerlo per poterlo poi affrontare nel modo più idoneo.
L’AISM, sulla base di dati scientifici raccolti nel tempo, ha presentato un quadro approfondito sulla vita di chi è affetto da Sclerosi multipla. E da qui ha fornito consigli utili per vivere in modo più sano la malattia e le sue diverse fasi.
Del suddetto lavoro, sono stati ripresi alcuni temi che contraddistinguono la vita di ogni individuo e nei quali la Sm ha i suoi “effetti collaterali”. Esistono soluzioni: non possono essere assolute ma si basano sempre sulle peculiarità individuali di ciascuno.
Vivere con la Sclerosi multipla, in famiglia
Indice dei contenuti
Il primo ambiente nel quale si vive con la Sm, è quello familiare. Infatti la Sm tocca non solo la vita di chi ne è affetto, ma anche dei familiari che devono fronteggiare e gestire paure e preoccupazioni.
La prima sfida alla quale si chiamati nella convivenza son la Sm è legata all’equilibrio emotivo.
Cosa significa? Difronte a nuovi sintomi e cambiamenti delle capacità funzionali, possono insorgere sentimenti di perdita e dolore e quindi: ansia, rabbia, e insofferenza. Questo vale sia per il malato sia per i familiari.
In questo caso, L’AISM, consiglia di coinvolgere anche altre persone in caso di necessità o di chiedere un supporto psicoterapeutico per migliorare le condizioni psico-emotive del paziente.
Infatti, una rete sociale, permette di superare l’ansia, la depressione, il senso di impotenza e la solitudine. Inoltre, è importante il dialogo perché aiuta tutti, anche i più piccoli, ad essere preparati su quanto accade e a sentirsi meno in balia degli eventi.
A tal proposito l’Aism offre un’informazione corretta e aggiornata attraverso il sito, la sezione e il Numero Verde 800 803028. Inoltre, mette a disposizione informazioni su gruppi di auto-aiuto, supporto psicologico e su come entrare in contatto con altre famiglie di persone con SM per non sentirsi soli nell’affrontare la malattia.
Vivere con la Sclerosi multipla, il caregiver
Nel caso di forme più gravi di Sclerosi Multipla, nelle quali il malato non riesce a prendersi cura di sé stesso in modo autonomo, subentra il caregiver.
Con questo termine si intendono tutti coloro che si prendono cura spontaneamente e gratuitamente della persona non autonoma. Si tratta per lo più di un familiare: nel 52% dei casi è il coniuge o compagna, nel 25% sono figli o genitori.
I suoi compiti variano a seconda del grado di disabilità e alla rete di supporto attorno alla famiglia. In genere si occupa di: trasferimenti e mobilità, organizzazione dell’ambiente domestico, logistica quotidiana, igiene personale e alimentazione.
Il suo ruolo è importante e delicato. Può essere quindi esposto a delle difficoltà e stress come:
- eccessivo carico di compiti e responsabilità;
- poco tempo per se stessi e per la cura di sé;
- imprevedibilità della Sm, gestione di alcuni sintomi della Sm come problemi cognitivi e di memoria.
Come affrontare le sfide? Per vivere con la sclerosi multipla è importante informarsi e confrontarsi con esperti e familiari; prendersi cura di se stessi; chiedere aiuto ad amici, parenti e associazioni per alleggerire i carichi.
Vivere con la Sm nel periodo della gravidanza
Presente maggiormente nel sesso femminile, la Sm può essere diagnosticata anche in giovane età. In questo caso sorgono dubbi sulla possibilità di una gravidanza. Gli studi scientifici affermano che la Sm non compromette la fertilità.
Tuttavia è necessario capire gli effetti delle terapie che possono influire sulla Sm.
La gravidanza non ha effetti sull’andamento della malattia. Al contrario, durante la gestazione, si registrano meno ricadute, soprattutto nel secondo e terzo trimestre.
Tuttavia possono verificarsi. Nel caso di ricadute lievi potrebbe non essere necessario nessun trattamento; mentre per le più gravi si ricorre a trattamenti con farmaci steroidei.
I farmaci che modificano l’andamento della malattia (immunomodulanti e immunosoppressori) non possono essere presi durante la gravidanza. Dunque è fondamentale il confronto con il neurologo prima di programmare il concepimento per esaminare farmaci che siano sicuri sia in gravidanza sia durante l’allattamento.
Gravidanza, quali sono i rischi per i figli?
La Sclerosi multipla non arreca rischi al bambino. Infatti la donna con Sm non è soggetta al rischio di aborto spontaneo o di decesso del feto o di complicanze fetali. Il rischio che un bambino con un genitore affetto da Sm è marginale e non supera il 5%.
Gravidanza, sfide per la gestione della Sm
Vivere con la sclerosi multipla non significa avere una gravidanza a rischio. Le decisioni relative alla tipologia del parto devono essere valutate dal ginecologo/a e ostetrico/a.
Tutte le tipologie di anestesie sono considerate sicure. L’allattamento non incide sull’aumento del rischio di ricadute, né della disabilità. I farmaci possono essere presenti nel latte materno e quindi essere nocivi al neonato. Per cui è necessario valutare i tempi del ripristino della terapia per la Sm.
Il post parto è un periodo impegnativo. Soprattutto nei primi tre-sei mesi esiste un rischio di ricaduta. A questo si aggiunge la fatica legata all’allattamento e ai risvegli notturno. E’ opportuno prepararsi per affrontare al meglio questa fase sia per accudire il bimbo sia per ritagliarsi momenti di riposo e di ecupero energie.
Sul fronte dell’emotività, la Sm può accrescere i dubbi e le incertezze che ogni neo mamma vive. Per questa condizione psicologica, è opportuno poter contare sul sostegno emotivo e pratico delle persone vicine. In alcuni casi è importante l’aiuto di uno psicoterapeuta o anche il confronto con altre mamme che vivono la stessa condizione.
Vivere con la Sm, cosa fare per la patente?
Al momento della diagnosi della Sm, anche se si ha una patente in corso di validità, si deve dichiarare di avere la Sm e andare alla Asl per richiedere una visita alla commissione medica patenti.
In seguito il medico dovrebbe inviare la persona alla Commissione Medica Patenti Locale per il rilascio del foglio di idoneità e poter poi conseguire o rinnovare la patente. Infatti la Commissione valuta le condizioni specifiche della persona attraverso certificati sanitari, visita e in alcuni casi, una prova di guida. Inoltre la Commissione potrà decidere se la guida avverrà con o senza ausili e adattamenti. Il periodo di scadenza e rinnovo patente per le persone con Sm è di 2 anni.
Vivere con la Sclerosi multipla, diritti
Sul fronte diritti e prestazioni per la disabilità, anche per le persone con SM è previsto l’Amministratore di sostegno. Questa figura affianca la persona anche solo parzialmente o temporaneamente inferma nella realizzazione dei propri bisogni, senza sostituirsi alle sue decisioni ma nel rispetto della volontà di chi vive con la sclerosi multipla. È un istituto elastico e flessibile che si adatta alle mutevoli necessità di chi è affetto da Sm.
E garantisce autonomia e indipendenza che rappresentano gli elementi essenziali della dignità della persona per molto tempo negati tramite il ricorso a istituti giuridici come l’interdizione e l’inabilitazione. Istituiti, quest’ultimi, che privano l’individuo di essere parte attiva della sua vita. Dunque un vero passo avanti per i diritti delle persone con Sm.
Vivere con la Sm, cosa cambia a lavoro?
Quando si vive con la sclerosi multipla, sorgono i dubbi sul fatto di informare o meno il datore di lavoro o se farlo dopo l’accertamento dell’invalidità civile. I quesiti nascono anche per il timore di possibili discriminazioni.
Da un punto di vista legale è fondamentale dare indicazioni del proprio stato di salute per evitare conseguenze legate al rischio sanitario e dell’incolumità personale. Le indicazioni per avere una tutela completa possono essere comunicate secondo le modalità previste dalla normativa (d. lgs 196/2003) e dalle linee guida del Garante per la privacy.
La sorveglianza sanitaria, ossia la misura di prevenzione fondamentale adottabile dal datore di lavoro per tutelare i lavoratori, prevede varie tipologie di visite. All’esito delle stesse ci sarà un giudizio di idoneità alla mansione. Tra le varie tipologie di visita quella correlata ai rischi professionali che è anche funzionale a tutelare il datore di lavoro. In tal modo potrà adottare le opportune misure al fine di non essere responsabile di conseguenze dannose derivate. L’AISM riporta una lista sulle agevolazioni nel lavoro.
Vivere con la Sm, i servizi sociali
Si intendono “tutte le attività relative alla predisposizione ed erogazione di servizi, gratuiti ed a pagamento, o di prestazioni economiche destinate a rimuovere e superare le situazioni di bisogno e di difficoltà che la persona umana incontra nel corso della sua vita, escluse soltanto quelle assicurate dal sistema previdenziale e da quello sanitario, nonché quelle assicurate in sede di amministrazione della giustizia” (Decreto Legislativo 31 marzo 1998, n. 112, art. 128).
I servizi previsti per le persone con Sm sono:
- informazione e consulenza (servizio sociale professionale e segretariato sociale);
- presa in carico individuale ed elaborazione del piano di assistenza individualizzato;
- aiuto e sostegno alla persona (ad es. assistenza domiciliare, trasporti);
- servizi atti a facilitare la vita sociale e relazionale (borse lavoro, soggiorni organizzati, inserimento in centri diurni);
- progetti di vita indipendente (contributi a finanziamento di un progetto individuale per una vita autodeterminata e autonoma);
- sostegno al reddito per nuclei a basso reddito (aiuto economico, buoni servizio);
- servizi integrativi o sostitutivi del nucleo famigliare (ricoveri di sollievo, ecc.);
- servizi per la non autosufficienza (sostegni economici o servizi per le persone con disabilità maggiori).
Posso accedere cittadini italiani e stranieri residenti nel Comune di riferimento.
L’accesso ai servizi sociali è regolato da particolari requisiti legati a condizioni di fragilità sociale e al reddito ISEE della persona. In base all’ISEE il servizio può essere gratuito o può essere richiesta una compartecipazione ai costi del servizio erogato.
Assistenza sanitaria e farmaceutica
Disciplinata dall’art.32 della Costituzione italiana, l’assistenza sanitaria garantisce il diritto di salute dei cittadini ed è attuata nelle sue finalità dalle Regioni, attraverso le strutture e servizi del Sistema sanitario nazionale (Ssn), sotto il coordinamento del Ministero del Lavoro, Salute e Politiche Sociali.
Le terapie disponibili per chi vive con la Sm sono in grado di migliorare la prognosi della malattia e, quindi, permettono ai soggetti di condurre una vita per quanto possibile normale. In virtù della variabilità della Sm e della caratteristiche della singola persona, il trattamento sarà individuale e definito dal rapporto di fiducia tra il Centro clinico Sm e il paziente.
Per la rimborsabilità si può fare una distinzione tra:
- terapie dell’attacco sono a carico della sanità in regime ospedaliero;
- le terapie a lungo termine sono a carico della sanità;
- le terapie sintomatiche sono a carico della persona
Vivere con la Sclerosi multipla, benessere
Per l’OMS il benessere è “il raggiungimento, da parte di tutte le popolazioni, del più alto livello possibile di salute”, definita come “uno stato di totale benessere fisico, mentale e sociale” e non semplicemente “assenza di malattie o infermità”.
Vivere con la Sclerosi multipla, benessere con lo sport
Diversi studi clinici hanno dimostrato che esercizi fisici regolari possono avere effetti positivi sulle limitazioni fisiche causate dalla Sm. In tal modo si possono più facilmente vivere i sintomi della sclerosi multipla: affaticamento, depressione e disturbi alle braccia e alle gambe.
Dall’acquagym al pilates, ecco gli sport consigliati
L’attività in acqua , come l’acquagym è molto utile perché riduce il peso corporeo del 90% agevolando i movimenti muscolari. Infatti lo sforzo fisico diventa più sostenibile. Importante è la temperatura dell’acqua che in generale si aggira a temperature non superiore ai 27°. Infatti un eccessivo aumento della temperatura corporea potrebbe peggiorare i sintomi della Sm.
Attraverso la pratica dello yoga si possono meglio vivere i sintomi della Sclerosi multipla, come affaticamento, debolezza, cadute, dolore, sbalzi di umore. Inoltre studi internazionali hanno evidenziato come la pratica dello yoga sia efficace per meglio affrontare ansia, alleviare la depressione e migliorare la concentrazione.
Lo stretching è utile per lavorare sull’elasticità dei muscoli e, quindi, prevenire l’irrigidimento. Può essere coniugato con lo yoga per il controllo della respirazione, il rilassamento anche mentale e la consapevolezza del proprio corpo.
Lo Sport, anche il Metodo Feldenkrais
Il Metodo Feldenkrais è un processo di apprendimento individuale che si basa su movimenti, sensazioni e pensieri. Partendo dalla consapevolezza del proprio corpo e dei suoi limiti, il metodo consiste in semplici sequenze di movimenti che permettono di individuare, ridurre ed evitare dolori e malesseri. E di aumentare precisione, resistenza e coordinazione.
Il Feldenkrais si è dimostrato utile anche nel migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla. Infatti, grazie a questa tecnica, si può modificare l’immagine che la persona ha del suo corpo, e quindi aumentare il senso dell’equilibrio e facilitare le funzioni motorie in generale.
La Nordic Walking è una disciplina fisica e sportiva che si pratica attraverso l’utilizzo di bastoni appositamente studiati, un po’ più corti rispetto a quelli utilizzati nello sci di fondo. Si tratta di una camminata che, appunto richiede l’applicazione della forza anche sui bastoncini, coinvolgendo i muscoli del torace, dorsali, tricipiti, bicipiti, spalle e addominali.
Studi clinici hanno dimostrato che questo tipo di sport può avere effetti positivi sulle limitazioni causate dalla Sm perché rafforza i muscoli e li rende più elastici. Dunque permettono una migliore mobilità, resistenza e coordinazione.
Sport, Tai Chi e Pilates per la respirazione
Il Tai Chi è un’arte marziale cinese nella quale si mima la lotta con un avversario immaginario. Nel tempo si è trasformata in un esercizio che combina tecniche di respirazione e di rilassamento con movimenti lenti e delicati che agiscono su corpo e mente. E’ considerato utile anche per vivere meglio con la sclerosi multipla perché agisce sia sull’equilibrio sia sulla riduzione di stress e ansia. Uno studio tedesco ha evidenziato che le persone con Sm hanno riscontrato effetti benefici su equilibrio, tono muscolare, coordinazione, e anche benessere psicologico.
Il Pilates è un tipo di ginnastica che insegna ad assumere una postura corretta, a raggiungere un miglior equilibrio e a muoversi con armonia. I suoi principi base sono : concentrazione, controllo, precisione, fluidità, baricentro e respirazione.
Da qualche anno ha assunto interesse anche per patologie come la sclerosi multipla, anche per i neodiagnosticati. Infatti gli esercizi di Pilates consentono di lavorare sulla muscolatura posturale, fondamentale per chi ha difficoltà di equilibrio, sulla forza, e sulla flessibilità dei movimenti. Inoltre, non richiede sforzi eccessivi, evitando così il dispendio energetico e l’aumento della temperatura corporea.
Vivere con la Sm, benessere con l’alimentazione
Non esiste l’alimentazione ideale che sia in grado di prevenire e modificare il decorso della Sm.
E’ stato dimostrato che alcuni cibi (per esempio quelli ad alto contenuto di zuccheri, sodio o grassi saturi di origine animale) non sono indicati in persone con malattie infiammatorie come la sclerosi multipla (per il loro potenziale pro-infiammatorio). Tuttavia non ci sono chiare evidenze che il solo cambiamento delle abitudini alimentari possa influire sul decorso della patologia.
Sicuramente mangiar bene, parallelamente a uno stile di vita sano, significa una migliore qualità di vita e delle condizioni generali della salute. Secondo una ricerca pubblicata nel 2022 sulla rivista Nutrients, una dieta equilibrata che comprenda un’elevata quantità di frutta, verdura e pochi grassi può essere un valore aggiunto ad una migliore gestione della Sm.
Come riportato da AISM, sulla base della letteratura disponibile, sembra opportuno che per vivere al meglio con la sclerosi multipla sia opportuno adattare la dieta al fabbisogno calorico controllando peso, monitoraggio del microbiota, valutazione del fabbisogno di probiotici, vitamina D e acidi grassi omega-3. Inoltre è neccessario rilevare l’eventuale presenza di intolleranze alimentari.
Vivere con la Sclerosi multipla, stop al fumo
Il fumo aumenta il rischio di sviluppare la Sclerosi multipla, sia come fumatore attivo sia come passivo. Infatti degli studi svedesi hanno rilevato che l’esposizione al fumo di tabacco durante l’infanzia è associata al rischio di Sm nell’infanzia o nell’età adulta.
Inoltre i fumatori hanno maggiori possibilità di passare alla sclerosi multipla recidivante- remittente a quella progressiva rispetto a chi non fuma: fino a otto anni prima.
Rispetto ai non fumatori, hanno livelli più elevati di disabilità a lungo termine. Infatti possono avere sintomi più gravi: affaticamento, dolore, cognizione (come memoria e pensiero), controllo dei muscoli o debolezza muscolare, peggioramento del movimento della mano o del braccio, equilibrio e perdita della vista.
Un numero limitato di studi attestano che il fumo può ridurre l’efficacia dei farmaci modificanti la malattia. Infatti, il fumo è stato associato allo sviluppo di anticorpi neutralizzanti contro l’interferone-beta e il natalizumab, che a loro volta riducono l’efficacia di tali terapie.
La soluzione? Smettere di fumare.