Il 12 maggio è la Giornata mondiale della fibromialgia. Sulla malattia ancora non riconosciuta in Italia, si è parlato in modo approfondito nel convegno dell’11 maggio al Salone d’Onore del Coni, a Roma. “La Pastorale della salute e il Comitato fair play per la salute nello sport” il titolo dell’evento. Un momento in cui, come ha spiegato il presidente del Comitato fair play, Ruggero Alcanterini “il mondo dello sport abbraccia quello del dolore”. Lo sport che può anche supportare i pazienti di fibromialgia, come di altre patologie, e aiutarli a sopportare meglio la loro condizione ed essere una vera e propria medicina, migliorando la qualità della vita.
I valori dello sport da ritrovare nella società civile
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L’incontro è stato interessante e a tratti commovente, con la testimonianza di alcuni pazienti poi diventati volontari per sostenere altri malati. Alcanterini lo ha moderato mettendo in evidenza l’importanza dei valori legati allo sport che vorrebbe sempre ritrovare della società: rispetto delle regole, correttezza e mancanza di fiducia nelle scorciatoie nella vita.
“La transizione etica – ha spiegato – deve essere alla base di tutto e in questo percorso grande importanza deve essere data al mondo della scuola. Oggi – ha aggiunto – abbiamo l’opportunità dell’incontro tra la Diocesi di Roma, vicina al Santo Padre, il mondo dello sport e quello medico che si occupa di fibromialgia. Una patologia che ha bisogno di attenzione e solidarietà”.
Don Abbate: “Diamo un volto alla fibromialgia restituendo dignità”
Profondo l’intervento di Don Carlo Abbate, direttore della Pastorale della Salute della Diocesi di Roma. “Siamo qui – ha detto – per dare un volto alla malattia e una dignità a chi soffre. Sport vuol dire salute, cura del corpo e dell’anima. Ma anche stimolo di crescita, integrazione, incontro e scambio culturale. In altre parole è vita.
Lo sport oggi dice a chi soffre: ‘non sei solo’. Vuole dire alle persone di competenza di prendersi cura dei pazienti, proprio come ha chiesto anche Papa Francesco per i malati di fibromialgia. Solo chi sta male – ha continuato – può capire cosa significa essere considerato, non scartato. In questo senso torna l’importanza dello sport, che ha la capacità di far sentire tutti campioni”. Dopo i ringraziamenti di rito Don Carlo Abate ha ringraziato in particolar modo “gli atleti e chi rappresenta il mondo paraolimpico. A volte devo dirgli grazie per avermi fatto vergognare quando mi soffermo a preoccuparmi per niente”.
Sono quindi intervenuti il vice presidente dell’Assemblea Capitolina, Carmine Barbati, che ha sottolineato come finalmente ci sia oggi, a livello medico, una visione diversa del dolore. Il presidente di Sport e Salute, Vito Cozzoli che ha ricordato quanto si risparmierebbe di spese sanitarie se si investisse nello sport. “La sedentarietà – ha detto – costa ogni anno 2 miliardi di euro”. E la vice presidente del Coni, Silvia Salis, che si è soffermata sullo sport come una vera e propria medicina.
Fibromilgia, l’appello di Aldama per il riconoscimento in Italia
L’evento è entrato nel vivo con la testimonianza di Edith Aldama, responsabile dell’Area medica della Pastorale della salute: “Sono un’infermiera, ma anche malata di fibromialgia. La caratteristica principale di questa patologia è un dolore muscolo-scheletrico continuo. La diagnosi va ad esclusione di altre patologie. Girovaghiamo da medico a medico per anni capire cosa accade al nostro corpo. Per qualcuno ci sono voluti anche 5 o 7 anni per diagnosi.
Nonostante ne soffrano 2 milioni e mezzo di persone ancora non è riconosciuta in Italia e non è inserita nei livelli di assistenza. Vuol dire che questi malati non hanno diritto alle cure. Siamo invisibili. Questo crea nel paziente sconforto, solitudine, abbandono. Che si va ad aggiungere alle problematiche della malattia, che porta scarsa qualità di vita, perché il dolore è costante”.
Fibromialgia, i malati non vengono creduti
“I malati – ha continuato Aldama – non vengono creduti, anche in famiglia e sul luogo di lavoro. Alto è il numero tra questi pazienti, quindi, di separazioni e licenziamenti. Si resta soli e spesso arriva anche la depressione. Riconoscere la malattia è dare dignità ai pazienti. L’area medica della Diocesi serve proprio per abbracciare tutti i malati, per dare ascolto e l’abbraccio della nostra chiesa”. Al termine del suo intervento la dottoressa ha lanciato un appello alle istituzioni competenti per il riconoscimento della malattia”.
Fibromialgia, i sintomi
Dopo il saluto del direttore sanitario del policlinico universitario Agostino Gemelli, Andrea Cambieri, che ha invitato tutti a ricercare le cause e una cura della malattia, che ancora mancano, è stata la dottoressa Maria Antonietta D’Agostino ad approfondire la patologia dal punto di vista medico.
“Non è una malattia rara – ha detto prima di tutto D’Agostino – perché tocca il 5% di persone in Europa. Il picco è tra i 50 e i 60 anni. Il 24% di pazienti in 5 anni smette di lavorare. Il dolore cambia il nostro sistema neurologico. I sintomi sono vari tra cui il dolore in almeno 13 di 18 punti ormai conosciuti. Ma oggi viene più considerato un dolore generalizzato. E poi insonnia, crampi addominali, cefalee. Risposta forte a qualunque stimolo esterno. Per questo i pazienti tendono ad isolarsi.
Fibromialgia, cosa fare per alleviare i dolori
La presa in carico prevede agire sul prima di tutto sul dolore. Poi sulla gestione della quotidianità e dello stress. Con farmaci antidepressivi che spesso i pazienti non vogliono prendere, ma che sono utili per la percezione del dolore. Riattivando i malati allo sport, per rimettersi in movimento. Che è un fattore centrale. Con la psicoterapia, per il fatto di non essere stati creduti dalle persone che sono loro vicine. Poi altre soluzioni come l’ipnosi. Non si può risolvere con gli oppioidi, invece, perché generano un circolo vizioso e spesso aggravano la patologia”.
Il dottor Romano Franceschetti, della direzione generale Asl Roma1 ha parlato della sport terapia, fornendo dati che sembrano incredibili, ma non lo sono: “Se una paziente post oncologica, operata per un tumore al seno, svolge attività fisica continua, diminuisce del 30-40 per cento la possibilità di recidiva. Solo poche regioni, però hanno normato la sport-terapia e manca quadro normativo nazionale. Nel Lazio dopo aver creato gruppi di cammino per donne operate al cancro seno, ora vogliamo ampliare l’iniziativa alle donne con fibromialgia che ne riceverebbero tanti benefici”.
Fibromialgia, Bonanni (Ona): “Homo homini lupus”
L’avvocato Ezio Bonanni, presidente dell’Osservatorio vittime del dovere e dell’Ona, che da sempre è al fianco di chi si ammala a causa dell’amianto, ha espresso una riflessione profonda: “Ringrazio – ha iniziato – la Pastorale della salute che affronta anche il tema amianto a me tanto caro per essere sceso in campo in prima linea contro questo cancerogeno in tante battaglie, legali e civili. Oggi però, alla luce anche di quanto ho sentito, voglio parlare dell’essere umano. Che può essere assassino (‘homo homini lupus’), o vicino al fratello che soffre. E dell’elemento del dolore sul quale bisogna riflettere.
Alla luce dell’intervento di Papa Francesco, che ha chiesto assistenza per i malati di fibromialgia, anche in questo contesto di guerra e pandemia. Bisogna indirizzare le risorse istituzionali per alleviare le sofferenze di queste persone. È necessario dare strumenti a medici e pazienti per affrontare la malattia”.
Ha poi ringraziato Alcanterini per sua particolare sensibilità per una battaglia che affrontano insieme, civile e umana. “Di singoli uomini che da soli sono fragili, ma insieme possono lottare per un mondo migliore. Per una transizione etica morale non solo in Italia, ma anche nel mondo intero. Dobbiamo, insieme alle associazioni, continuare a creare questa rete per sostenere le persone che soffrono. Il diritto alla salute è prioritario rispetto a molto altro. Come dice Papa Francesco, a che serve il riarmo se ci sono persone che non sono sostenute nelle cure? Dobbiamo destinare risorse economiche non per gli armamenti, ma per la sanità, per i più poveri, per i più deboli”.
Fibromialgia, il punto sulla ricerca
Le ultime battute di un confronto costruttivo sono state tra il coordinatore del Tavolo Tecnico “Salute nello sport” del Ministero della Salute, Salvatore Cristiani e lo stesso Don Carlo Abbate che ha chiesto delucidazioni sulla ricerca. Oltre ad avere rassicurazioni sulla sensibilità del sottosegretario alla Salute, Andrea Costa, sull’argomento, ha anche spiegato tutta una serie di studi che evidenziano le potenzialità della luce terapeutica attraverso anche le nanotecnologie.
Infine Alcanterini ha presentato la nuova testata giornalistica “Diritto alla salute”. Un portale web che intende affrontare tutti gli aspetti della tutela della salute e dell’ambiente, in cui grande spazio sarà riservato allo sport come prevenzione e medicina. Con un occhio attento ancora alla pandemia mondiale da Covid. Il giornale è diretto dallo stesso Alcanterini, che guiderà una redazione di esperti e giornalisti pronti, in questo contesto difficile a livello internazionale, a non far cadere l’attenzione su temi che se affrontai nel modo giusto possono migliorare la qualità della vita e preservare il Pianeta.
