La legge di Bilancio 2022 ha istituito un Fondo per lo studio della fibromialgia con una dotazione pari a 5 milioni di euro. Ma, nonostante un successivo decreto lo abbia ripartito fra tutte le Regioni (escluse le province autonome), nessuna di esse ha ricevuto la propria quota.
La Legge in questione ha previsto l’individuazione in ogni Regione di uno o più centri specializzati per la gestione delle persone con fibromialgia.
L’AISF – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica Odv, l’Associazione Fibromialgici Libellula Libera APS e il CFU Comitato Fibromialgici Uniti-Italia Odv hanno chiesto a Cittadinanzattiva un report. Le associazioni vogliono sapere cosa ne è stato dei fondi destinati alle persone affette da fibromialgia.
«Questo report è stato richiesto da noi associazioni per capire cosa si stesse facendo dei fondi. Ciò alla luce dei 5 milioni di euro stanziati per la sindrome fibromialgica», dice Giusy Fabio, vice presidente AISF, Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica Odv.
Fondi e centri di riferimento, i dubbi delle associazioni
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Le lungaggini burocratiche hanno spinto le associazioni a chiedere informazioni precise. Se le quote non fossero state assegnate entro il 31 dicembre scorso, si sarebbero persi i fondi.
«Oltre ad una verifica dell’utilizzo degli stessi fondi, ci interessava anche capire se avessero individuato i centri di riferimento», continua Fabio. «Il decreto parla chiaro: bisogna trovare dei centri multidisciplinari per la cura, la diagnosi e, in parte, per la ricerca sulla fibromialgia. Quasi tutte le Regioni non hanno risposto alle associazioni per avviare dei tavoli, per capire come lavorare insieme. Pretendiamo risposte dalle Regioni: non si può rischiare che i fondi vadano persi, sono gli unici che il governo ha riconosciuto per questa patologia. Sono andata in diverse Regioni, in molte di esse non si era a conoscenza di un decreto che assicurava la spartizione di questi fondi».
Fibromialgia, una malattia invalidante
Si stima che in Italia siano 2 milioni le persone affette da fibromialgia, una malattia che colpisce soprattutto le donne. Sono, tuttavia, in crescita le diagnosi negli uomini e soprattutto negli adolescenti.
«La fibromialgia è una sindrome da sensibilizzazione centrale che colpisce l’apparato muscolo-scheletrico, caratterizzata da un’alterazione dei neurotrasmettitori», spiega Giusy Fabio. «Causa stanchezza e affaticamento molto invalidanti, tali da non poter compiere anche i più normali gesti quotidiani. Quest’errata percezione che hanno le persone fibromialgiche altera anche tutte le altre funzionalità, quali il colon, la vescica. I pazienti hanno anche problemi cognitivi, quali la memoria a breve termine, difficoltà di concentrazione e di apprendimento, problemi ginecologici, disturbi del sonno e dell’umore».
«La fibromialgia rende invalidi – continua Fabio – anche da un punto di vista cognitivo. Purtroppo, però, la diagnosi avviene anche in età pediatrica, dai 9-10 anni. Il mancato riconoscimento della malattia toglie tutti i diritti, anche sul lavoro».
La patologia deve essere inserita nei LEA
Le associazioni chiedono un immediato aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). «La commissione nazionale ha valutato la malattia meritevole di essere inserita nei LEA. Ha confermato che è una patologia cronica invalidante. Ora serve urgentemente un aggiornamento per l’inserimento della malattia nei LEA», prosegue la vice presidente AISF.
Intanto, sono 13 le Regioni che hanno individuato i centri per la diagnosi e la cura della fibromialgia, specificando quali sono e dove si trovano. «Il Lazio ha collaborato con le associazioni. Io personalmente ho collaborato con i burocrati per avviare un tavolo cercando di dare informazioni in merito ai centri», dichiara Giusy Fabio.
Nel Lazio sono stati individuati quattro centri specializzati:
- Reumatologia del San Camillo Forlanini;
- Terapia del dolore dell’Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata;
- Reumatologia del Policlinico Umberto I;
- Reumatologia della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli- IRCCS.