Dal 20 al 26 gennaio 2025, AISM ha rinnovato il suo impegno nella sensibilizzazione sui lasciti testamentari con la Settimana Nazionale dei Lasciti. Attraverso incontri sul territorio ed eventi online, l’iniziativa ha dimostrato come un gesto di solidarietà possa trasformarsi in un’ancora di speranza per le persone colpite da sclerosi multipla
Un evento di grande risonanza
Indice dei contenuti
La Settimana Nazionale dei Lasciti, promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), ha mobilitato cittadini, istituzioni e volontari, raggiungendo un numero impressionante di partecipanti. Con oltre quaranta incontri in tutta Italia e uno speciale evento online, l’iniziativa ha mostrato quanto sia fondamentale il contributo dei lasciti testamentari per sostenere progetti di ricerca scientifica, servizi socio-assistenziali e campagne di sensibilizzazione.
Grazie alla collaborazione con il Consiglio Nazionale del Notariato e il supporto della Federazione Nazionale Pensionati Cisl, l’evento ha risposto ai dubbi più comuni sulle successioni testamentarie, spiegando con chiarezza come un gesto semplice, come includere AISM nel proprio testamento, possa fare la differenza per migliaia di persone con sclerosi multipla.
Conosciamo la sclerosi multipla
La sclerosi multipla (SM) è una patologia neurodegenerativa cronica che colpisce il sistema nervoso centrale e interrompe la comunicazione tra il cervello e il resto del corpo. Nonostante i progressi scientifici, le cause esatte di questa malattia rimangono in parte sconosciute.
Cause e fattori scatenanti
La SM è una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario attacca erroneamente la mielina, la guaina protettiva che riveste le fibre nervose. Questo processo provoca infiammazione e cicatrici (sclerosi), che ostacolano la trasmissione dei segnali nervosi. Gli studiosi ritengono che la malattia derivi dall’interazione tra fattori genetici, ambientali e immunologici.
Tra i fattori di rischio più rilevanti si trovano la predisposizione genetica, che aumenta il rischio nei soggetti con una storia familiare della malattia, e alcune infezioni virali, come quella causata dal virus di Epstein-Barr, che potrebbe innescare una risposta autoimmune. Anche la carenza di vitamina D risulta collegata a un rischio maggiore, specialmente nei paesi con minore esposizione alla luce solare. Fumo e obesità, infine, contribuiscono a incrementare la probabilità di sviluppare la malattia, aggravandone l’impatto.
Un quadro clinico complesso
La sclerosi multipla si manifesta con una varietà di sintomi, diversi da paziente a paziente e variabili nel tempo. Le difficoltà motorie rappresentano un aspetto comune e includono debolezza muscolare, rigidità e perdita di coordinazione, spesso accompagnate da problemi nel camminare. I disturbi visivi, come la neurite ottica, possono essere tra i primi segnali della malattia. L’affaticamento cronico costituisce inoltre uno dei sintomi più debilitanti. Anche i disturbi cognitivi, come difficoltà di memoria e attenzione, influenzano negativamente la qualità della vita. Alterazioni sensoriali, quali formicolii, intorpidimenti e sensazioni di bruciore, si aggiungono al quadro clinico.
Senza contare i problemi urinari e intestinali che emergono spesso nelle fasi avanzate.
La diagnosi
La diagnosi richiede un approccio articolato, poiché i sintomi si sovrappongono a quelli di altre malattie neurologiche. La risonanza magnetica (RM) rappresenta uno degli strumenti diagnostici principali, poiché consente di rilevare lesioni nel sistema nervoso centrale. L’analisi del liquido cerebrospinale, ottenuta tramite puntura lombare, permette di identificare anomalie immunologiche associate alla malattia. I test dei potenziali evocati valutano la velocità di conduzione degli impulsi nervosi, rivelando danni alla mielina non visibili con altri esami.
La diagnosi precoce risulta fondamentale per intervenire tempestivamente e rallentare la progressione della malattia. La SM, tuttavia, continua a richiedere non solo innovazioni terapeutiche e tecnologiche, ma anche un approccio globale che integri assistenza medica, ricerca scientifica e supporto psicologico.
Impatto globale
La sclerosi multipla interessa circa 2,8 milioni di persone in tutto il mondo, secondo il rapporto globale della Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla (MSIF). L’incidenza della malattia varia sensibilmente in base alla posizione geografica: risulta più diffusa nei Paesi lontani dall’equatore, un fenomeno che molti esperti collegano alla minore esposizione alla luce solare e, di conseguenza, a livelli ridotti di vitamina D, un fattore ritenuto cruciale nella modulazione del sistema immunitario.
In Italia, si registrano circa 133mila casi, con una media di 3.600 nuove diagnosi ogni anno. La SM colpisce in prevalenza le donne, con un rapporto di tre a uno rispetto agli uomini, e tende a manifestarsi tra i 20 e i 40 anni, ovvero nel periodo più attivo e produttivo della vita, sia a livello lavorativo sia familiare.
Le diverse facce della sclerosi multipla
La malattia presenta una varietà di forme cliniche, ciascuna con un decorso specifico e implicazioni differenti per chi ne è affetto. La tipologia più comune è la sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR), caratterizzata dall’alternanza tra fasi di riacutizzazione dei sintomi e periodi di remissione, in cui i disturbi si attenuano o scompaiono.
Con il tempo, la SMRR può evolvere nella sclerosi multipla secondariamente progressiva (SMSP), una forma in cui i sintomi peggiorano gradualmente e in modo continuo, senza intervalli di remissione evidenti.
Un’altra variante è la sclerosi multipla primariamente progressiva (SMPP), che si distingue per un decorso clinico segnato da un peggioramento costante fin dall’esordio, senza le fluttuazioni tipiche delle altre forme.
Infine, la sclerosi multipla progressiva con ricadute (SMP-R), seppur rara, combina un andamento progressivo della malattia con episodi di ricadute acute, rendendo il quadro clinico particolarmente complesso.
Questa diversità di manifestazioni sottolinea la necessità di approcci terapeutici personalizzati, in grado di adattarsi alle esigenze specifiche di ogni paziente.
Inoltre, richiede una costante attenzione da parte della comunità medica e scientifica per migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa malattia.
Ma passiamo alla Settimana Nazionale dei Lasciti.
La Settimana Nazionale dei Lasciti
Grazie ai fondi derivanti dai lasciti solidali, AISM ha potuto finanziare importanti studi, che hanno portato a trattamenti innovativi. Negli ultimi decenni, il progresso scientifico ha trasformato radicalmente l’approccio terapeutico. Oggi esistono più di venti farmaci in grado di rallentare la progressione della malattia, migliorare la qualità di vita dei pazienti e offrire terapie personalizzate.
Le storie di chi convive con la SM, come quella di Barbara, protagonista della campagna AISM di quest’anno, testimoniano i frutti tangibili di questa ricerca. Barbara, mamma di un bambino e affetta da una forma grave di questa patologia, ha trovato nella famiglia e nel supporto dell’associazione la forza per affrontare le sfide quotidiane. Grazie ai lasciti, progetti come il Servizio Riabilitazione AISM in Liguria, un centro di eccellenza per la riabilitazione motoria e la ricerca applicata, continuano a migliorare la vita di migliaia di persone.
Un impatto concreto sui servizi assistenziali
Oltre alla ricerca, i lasciti testamentari hanno permesso di sviluppare e potenziare una rete di servizi essenziali per le persone con SM e le loro famiglie. Il Centro socio-assistenziale AISM di Torino, ad esempio, è un punto di riferimento per chi necessita di cure personalizzate e di un’assistenza costante. Questi centri non solo forniscono supporto medico, ma diventano anche luoghi dove le persone possono ritrovare autonomia, dignità e speranza.
Il significato di un lascito solidale
Un lascito solidale, grande o piccolo che sia, rappresenta un investimento nel futuro. Non si tratta solo di garantire risorse per la ricerca o per servizi assistenziali, ma di creare un’eredità di speranza e cambiamento. Durante la Settimana Nazionale dei Lasciti, AISM ha illustrato come anche piccoli contributi possano avere un impatto significativo.
Dall’acquisto di dispositivi diagnostici innovativi, al finanziamento di borse di studio per giovani ricercatori, fino all’acquisto di mezzi attrezzati per il trasporto di persone con SM.
Una comunità che si stringe attorno alla solidarietà
Il successo della Settimana dei Lasciti di quest’anno non è solo una vittoria per AISM, ma per l’intera comunità. Ha mostrato come, attraverso la solidarietà, sia possibile costruire un futuro migliore per chi vive con la SM. Grazie ai fondi raccolti, migliaia di persone possono accedere a cure migliori, mantenere la propria indipendenza e vivere con dignità.