“HIV. Le parole per tornare a parlarne” è il libro bianco presentato a Roma in occasione dell’evento “HIV. Dalle parole alle azioni. Insieme per porre fine all’epidemia”.
Una epidemia dimenticata, come emerge dal libro, considerata la scarsa informazione sulle strategie di prevenzione e profilassi pre-esposizione (PrEP) e dei servizi. Queste si possono trovare nei checkpoint (43,5%), presidi territoriali di cui il 56,5% non conosce l’esistenza.
I dati divulgati nel corso dell’evento delineano un quadro preoccupante. Il 14,5% degli italiani, infatti, pensa ancora che sia sufficiente baciare una persona con HIV per contrarre il virus. L’11,8% vede il rischio nell’usare i bagni in comune con persone con HIV. Il 16,6% nell’essere punti da una zanzara che prima ha punto una persona con HIV o respirare l’aria respirata da una persona con HIV (5,2%). I numeri dimostrano che non si conosce ancora la modalità della trasmissione del virus.
Sono oltre 2000 le nuove infezioni diagnosticate ogni anno
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Eppure, il 57,3% degli italiani afferma di essere molto o abbastanza informato sul tema dell’HIV, ma solo il 10,6% afferma di saperne ‘molto’. Questa scarsa consapevolezza, però, porta a sottovalutare il pericolo. Il 63% degli italiani, infatti, si sente a rischio ‘nullo’, e il test viene eseguito solo dal 29,3% di quanti dicono di conoscere il virus.
Secondo gli ultimi dati dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) sono oltre 2000 le nuove infezioni diagnosticate ogni anno. Un numero che indica quanto sia fondamentale tornare a parlare di prevenzione. Non solo non si riesce ad abbassare in maniera sostanziale questo dato, ma il 60% delle nuove diagnosi risulta tardiva. Si tratta, quindi, di persone che sono arrivate alla diagnosi quando le loro condizioni di salute erano già compromesse. E spesso già in presenza di sintomi o di malattia conclamata.
Prevenzione: fare cultura della percezione del rischio
In Italia si stima vi siano ancora più di 10000 persone che non sanno di avere il virus.
Fondamentale, dunque, riuscire a mettere in campo delle strategie di prevenzione efficaci, che consentano di far emergere questo sommerso e bloccare la catena dei contagi. Si deve lavorare sulla cultura della percezione del rischio, incentivando l’utilizzo degli strumenti di prevenzione a disposizione. Come il test dell’HIV, il profilattico e la profilassi farmacologica, aumentando la capillarità di azione, moltiplicando e sostenendo i checkpoint, anche e soprattutto con risorse pubbliche.
Stigma: combattere il pregiudizio con U=U
Aver smesso di parlare di HIV significa che non sono passate nella popolazione generale alcune verità scientifiche. Come quella che si indica con la sigla U=U (Undetectable=Untransmittable): le persone con HIV che hanno la carica virale non rilevabile non possono trasmettere il virus. Un concetto fondamentale che conosce solo il 22,9% della popolazione.
L’efficacia delle terapie, e quindi un concetto come U=U, sono strumenti potenti anche contro lo stigma che purtroppo ancora oggi circonda chi vive con HIV. È innegabile, infatti, che lo stigma sia legato anche al timore di trasmissione del virus.
Lo stigma non solo non va sottovalutato, ma è fondamentale combatterlo tramite la divulgazione corretta delle conoscenze scientifiche, per aumentare la consapevolezza sui propri comportamenti. E favorire l’aderenza alle terapie, abbassando il muro dell’isolamento sociale.
Checkpoint: un approccio dalla comunità per la comunità
Informazione, possibilità di eseguire il test, di accedere alla PrEP, supporto psicologico e possibilità di confronto fra pari. È quanto si può trovare nei checkpoint, luoghi gestiti dalla comunità per la comunità. Essi svolgono un ruolo fondamentale sul territorio, raggiungendo anche chi ha difficoltà a rivolgersi al servizio sanitario.
Una realtà poco nota e scarsamente riconosciuta dalle Istituzioni, nonostante il servizio offerto a persone che non si sarebbero altrimenti rivolte alla sanità pubblica.
Il checkpoint è un luogo aperto, inclusivo, sicuro, privo di discriminazioni, fatto dalla comunità per la comunità. L’aspetto comunitario è ciò che lo differenzia dagli altri servizi per la salute sessuale pubblici e istituzionali, che hanno un approccio verticale, dal medico verso l’utente. Al contrario, nel checkpoint gli interventi e le relazioni sono orizzontali, fra persone alla pari, l’operatore e l’utente parlano e interagiscono sullo stesso livello.
Qualità di vita, multidisciplinarietà, dialogo
La scarsa conoscenza dell’HIV da parte degli italiani produce la non conoscenza delle difficoltà che le persone che convivono con il virus devono affrontare ogni giorno. Ciò sia dal punto di vista dello stato di salute sia da quello della vita sociale.
La diagnosi tempestiva e l’aderenza alle terapie sono importanti. Consentono, difatti, alle persone con HIV di avere una aspettativa e una qualità di vita simile a quella di chi non ha il virus. Un risultato impensabile solo qualche decennio fa, che oggi apre, però, nuove questioni in termini di qualità di vita. È questo un concetto multidimensionale che necessita di un approccio personalizzato e paziente-centrico.
Solo attraverso il dialogo tra persona con HIV e medico, purtroppo ancora non ottimale, si possono esplorare aspetti come l’affettività, le problematiche psicologiche-sociali. O la salute sessuale, parte integrante della qualità di vita.
Serve, dunque, un approccio integrato e multidisciplinare.