Inaugurato oggi il più grande centro italiano per le cure palliative pediatriche. Si trova a Fiumicino (Roma), località Passoscuro, a pochi passi dagli ambulatori di Palidoro dell’Ospedale Bambino Gesù. E’ la prima struttura di questo tipo nella Regione Lazio. Si stima che siano circa 35.000 i bambini – 1.000 solo nel Lazio – che necessitano di cure palliative.
“Il Centro è dedicato all’accoglienza di bambini e adolescenti con malattie rare, inguaribili, ad alta complessità assistenziale. Garantisce la presa in carico del paziente e di tutto il nucleo familiare: non solo i genitori, infatti, ma anche i fratelli e le sorelle subiscono la situazione di malattia e il carico assistenziale. Garantisce la cura e il controllo attento dei sintomi, primo fra tutti il dolore, e delle patologie concomitanti, l’attenzione particolare all’alimentazione e ai problemi ad essa correlati. Ma si prende cura anche dei bisogni psicologici, relazionali, spirituali, sociali, educativi” – ha spiegato l’OBG in una nota.
Il centro serve a dare sollievo alla famiglia nelle fasi terminali della malattia. Anche per i casi in cui serva una assistenza specialistica continua o una revisione del piano assistenziale con un monitoraggio più intenso. Nella fase di assistenza domiciliare, il ricovero residenziale può essere dunque la soluzione.
Cure palliative pediatriche, 30 abitazioni per le famiglie
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Il centro è un edificio di cinque piani, vicino al mare e immerso nel verde, composto da 20 moduli abitativi già pronti e da altri 10 in preparazione. Saranno 30 in tutto gli spazi a disposizione delle famiglie dei bimbi ricoverati. In questa struttura infatti potranno essere accolti i familiari dei bambini ricoverati, fratelli compresi. Si tratta di un aspetto molto importante: non sarà come stare a casa, ma la vicinanza costante dei propri familiari ed in particolare dei fratelli contribuirà a ricreare un ambiente rassicurante e sarà di certo un aiuto per i piccoli pazienti.
Nel centro sono già ospitati 5 bambini ucraini con patologie molto gravi, fuggiti dalla guerra con le loro famiglie.
Le stanze di degenza sono tutte singole, ampie, con bagno attrezzato e divano-letto o poltrona. In ciascun modulo è presente una cucina, per preparare i cibi in autonomia oltre a quelli forniti dalla struttura. Al piano terra sono state realizzate le aree di valutazione, terapia e supporto. Disponibile anche uno spazio comune per cucinare. La cappella servirà ad accogliere il desiderio di spiritualità di familiari e visitatori. Nello spazio esterno è presente un agrumeto e molto altro verde fino al mare, con un’area gioco e sport.
L’edificio prima era una scuola materna gestita dalle Piccole ancelle del Sacro Cuore; è stato ristrutturato a partire dallo scorso settembre grazie a donazioni private. Circa 3 milioni di euro, due terzi dei quali coperti attraverso la campagna “Mi prendo cura di te” realizzata dalla Fondazione Bambino Gesù Onlus. Gli ulteriori costi previsti ammontano a circa 3 milioni di euro. Sono già in programma molte iniziative di sostegno.
Oggi la visita inaugurale delle autorità
L’inaugurazione oggi si è tenuta alla presenza del Segretario di Stato della Santa Sede, cardinale Pietro Parolin, del presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, del sindaco di Fiumicino, Esterino Montino e dei principali donatori che hanno contribuito alla realizzazione della struttura. Presenti anche il direttore della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute Andrea Urbani, l’assessore Sanità della Regione Lazio Alessio D’Amato, il direttore del Dipartimento di Pediatria dell’OBG Alberto Villani e il responsabile del Centro di Cure Palliative Pediatriche Michele Salata.
“Si realizza un altro importante passo nell’assistenza ai bambini più fragili – ha affermato la presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc. “Il Centro vuole essere uno spazio di accoglienza, simile a una grande casa, nel quale accompagnare i piccoli pazienti o aiutare i loro familiari ad assisterli nel modo migliore. Perché è sempre possibile curare, come dice Papa Francesco, anche quando non è possibile guarire“.
L’obiettivo è far tornare il più possibile il paziente a casa, ma in condizioni di sicurezza. Compito del centro è dunque anche quello di assicurare la formazione dei caregiver, oltre che un punto di riferimento per i professionisti sanitari coinvolti nell’assistenza domiciliare.