Sono tanti i casi di successo che vedono come protagonisti ragazze e ragazzi colpiti dalla Sclerosi multipla. Così all’improvviso. Infatti, il tratto caratteristico della Sclerosi multipla è la sua imprevedibilità. Un giorno, nel pieno della propria vita, ci si alza dal letto e qualcosa non va: un formicolio particolare, un braccio insolitamente pesante, un abbassamento improvviso della vista, una stanchezza mai provata.
Poi, con la diagnosi, man mano si capisce quanto la propria vita stia cambiando. Tutto diventa un po’ più difficile, come il senso dell’equilibrio. Attaccando cervello e midollo spinale, la Sm può farsi sentire ovunque e le crisi, anche molto distanziate tra loro, possono riguardare ogni parte del corpo. E si presenta in modo diverso da persona a persona.
Sclerosi multipla, reagire e non arrendersi
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Di certo, a tutti cambia la vita. Ma ciò che diventa determinate in questo “percorso” è la reazione di chi ogni giorno continua a camminare. Chi non si arrende di fronte al fatto che non esiste una cura in grado di guarirla. Chi impara a conviverci senza perdere di vista i propri sogni, passioni, ispirazioni e tutto quello che restituisce il senso della propria unicità. E, forse, anche questa “sfida” può divenire quel tratto che rende ancor più speciale l’esistenza. Esempi di resilienza quotidiana.
Le diverse storie – riprese dall’archivio di Aism – raccontano la vita di tre ragazze e un ragazzo che hanno vissuto il “trauma” trasformandolo in trampolino di lancio verso una più profonda conoscenza di se stessi. E quindi verso una piena realizzazione che non è detto sia così scontata in una vita considerata “normale”.
Alcune delle interviste risalgono anche a dieci anni fa. Ma non è questo che conta quanto il significato, il messaggio che queste giovani voci hanno voluto dare. Messaggi che rimangono per sempre. Parole preziose per chi, nel pieno dei suoi anni, scopre di essere affetto dalla Sm. Casi di successo che fanno bene a tutti.
Casi di successo, la storia di Barbara
Si chiama Barbara, ha 25 anni. Ha scoperto di avere la Sclerosi multipla a 25 anni.
“Purtroppo ho la forma progressiva ma questo non mi ha impedito di continuare i miei sogni – racconta Barbara -. E infatti quest’anno mi sposerò: la cosa che avevo sempre sognato. Quando ho avuto la diagnosi non è stato sicuramente facile perché c’è la tristezza e perché c’è il cambiamento di una vita.
A scuola i compagni dicevano che avevo questa malattia a livello mentale: solo per avere la strada più facile. Io ho voluto continuare con grinta tutto ciò che avevo in mente, per cui ho voluto fare gli esami di maturità insieme agli altri. Anche se sono stata male e sono svenuta durante l’esame di maturità: ce l’ho fatta.
Volevo entrare alla facoltà di psicologia però non stavo bene, per cui ho abbandonato questo sogno. Però quando sono entrata in Aism per fare riabilitazione, ho trovato veramente un significato a quello che volevo fare, cioè aiutare gli altri. Ed è per questo che ho iniziato ad andare a parlare nelle scuole. Che ho creato il gruppo Young nella sezione di Vicenza che è una grandissima gioia ed ha come motto “barcollo ma non mollo”. Infatti nella mia vita non so quanto barcollerò ma di sicuro non mollerò mai.
Casi di successo, la storia di Pinda
Si chiama Pinda, ha 26 anni ed è del Mali. A Pinda tremava la mano. Il suo successo è stato quello di riprenderla per continuare a disegnare.
“Nel 2013 ho avuto un bambino ed è molto impegnativo: si chiama Sclerosi multipla – racconta Pinta -. Lo chiamo bambino perché è una malattia difficile, pesante. Quando sei stanca ti devi sedere, quando hai fame devi mangiare. Gli devi comunque sempre rispondere esattamente come se fosse un bambino. A un certo punto avevo bisogno di cominciare ad agire. Mi ricordo sempre gli insegnamenti di mamma che ci diceva di prendere la vita un po’ come viene. Ed io così ho fatto. Andai all’associazione Aism e lì mi hanno insegnato a riprendere la mia vita: quella di prima. Ho avuto esempi di ragazzi come me che uscivano ed entravano, andavano bene e combattevano ogni giorno. Dopodiché ho ripreso la mia vita, le mie sfilate. E ho ripreso a disegnare, cosa che non facevo perché la mano mi tremava. Perciò sono contenta perché davvero sono stati fondamentali per me”.
Casi di successo, la storia di Flavia
Si chiama Flavia, ha 26 anni e h scoperto di avere la Sm a 19 anni.
“I primi sintomi che ho avuto sono emersi nel 2012 con una paresi facciale – spiega Flavia -. Avevo fatto dei controlli come la risonanza magnetica ma i medici mi avevano detto che era ancora tutto a posto. Dopo 4 anni e tre ricadute finalmente sono arrivati a farmi una diagnosi facendomi un’altra risonanza e un prelievo del liquido spinale. E a quel punto sono arrivati a farmi la diagnosi di Sm recidivante remittente.
E’ come se per me sia stata una liberazione perché finalmente riuscivo a dare un nome e un cognome a tutti quei sintomi che da tre anni mi tormentavano. Infatti studiavo e lavoravo ma sentivo che ero sempre molto affaticata. Poi ammetto che c’è stata una grandissima paura perché mi rendevo conto che questa malattia, essendo neurologica e degenerativa, in qualche modo avrebbe potuto da un momento all’altro fermarmi. Quindi è cominciata una sorta di corsa contro il tempo.
Flavia: “Ho imparato ad ascoltarmi”
Tra i casi di successo, quello di Flavia ci restituisce la difficile acquisizione dell’ascolto di sè stessi. E quindi il rispetto dei propri tempi. “Perché dovevo fare tutto prima che la malattia arrivasse, prima che mi fermasse – continua Flavia –. Poi, col tempo ho imparato a concedermi il lusso anche di fermarmi, di ascoltarmi, di capire quelli che erano i segnali che mi dava il mio corpo. E piano piano ho incominciato a conoscerla meglio e a conviverci meglio. Per curare la Sm esistono vari tipi di terapie. Nella fase iniziale, se i medici valutano che la patologia non è troppo invasiva, si comincia con le terapie di prima linea, quelle considerate soft.
Nell’eventualità la patologia incominci a manifestarsi in maniera un po’ più importante si passa a delle terapie di seconda linea che sono tendenzialmente delle immunosoppressive che si fanno attraverso delle infusioni. Io ho cominciato con una terapia di prima linea. A distanza di sei mesi da una ricaduta, ne ho avuta un’altra molto più importante. Quando mi hanno fatto tutti gli esami più approfonditi, hanno riscontrato che la Sm in sei mesi aveva camminato troppo. E di conseguenza ho dovuto cominciare una terapia di seconda linea.
Flavia: “La Sclerosi multipla non è mortale”
Ad oggi sono 6 anni che non ho più ricadute, e grazie alle terapie la malattia per ora è ferma. Chiaramente prendo delle precauzioni, però tutto sommato riesco a vivere normalmente . Ci sono dei luoghi comuni sulla sclerosi multipla e si tende ad associare subito disabilità, oppure alla Sla che è un’altra patologia neurologica .
Alcuni pensano che sia contagiosa altri che sia mortale. Non è mortale, chiaramente ci possono essere delle complicanze. Ci rende molto più a rischio di sviluppare altre patologie o ci rende un po’ incapaci di poter combattere i virus. Infatti il Covid per persone fragili immunodepresse era molto rischioso proprio per il fatto di non avere una parte di sistema immunitario in grado di combattere il virus.
Per quanto mi riguarda l’informazione è ancora troppo poca, c’è bisogno di parlarne. soprattutto c’è bisogno di un supporto da parte dei cari o magari di uno psicologo. E non bisogna vergognarsi di dire che si ha bisogno di andare da uno psicologo perché è una cosa grande. Soprattutto se la diagnosi arriva a 19 anni come è successo a tanti”.
La storia di Ivan: “Voglio guardare al mio futuro”
Si chiama Ivan, ha 37 anni e ha scoperto di avere la sclerosi multipla a 27. Riportiamo diversi momenti della sua storia. Partiamo dai primi tempi con il video dell’Aism e aggiungiamo alcuni “tasselli” ripresi da altre interviste che Ivan ha fatto su emittenti televisive nazionali: Rai e La7.
“Vi sembrerà strano che un ragazzo sulla sedia a rotelle si possa trovare in una palestra – inizia così Ivan -. Io questa cosa la facevo prima e continuo a farla tutt’ora. Ho fatto il fotomodello per dieci anni. Anche se oggi mi trovo sulla sedia a rotelle continuo a fare tutto e anche più di prima. Nel giro di due anni ho perso tutto: dal mio lavoro al mio grande amore. Ho dovuto ricominciare tutto da capo . Mi sono trovato di fronte a un bivio e ho deciso di prendere, forse, la strada più difficile e più sofferente.
Ma alla fine ho ripreso in mano la mia vita. Ora ho riconquistato tutto: lavoro e anche un nuovo amore. Frequentando molto gli ospedali ho visto persone che si sono lasciate andare anche avendo meno problematiche delle mie. Questo mi dà una rabbia allucinante. Io il più delle volte cado, vado in ospedale, mi ferisco, mi mettono i punti ma mi rialzo. Ho una mano addormentata? Me la fascio e aspetto che si risvegli. Per questo ho voluto trasmettere la mia forza con questo calendario dove mi cimento in 12 scatti quasi al limite: per far vedere che se uno vuole anche se sta sulla sedia a rotelle può fare di tutto. Può arrivare ovunque”.
Ivan scopre la danza e diventa papà
Dopo cinque e dieci anni, ritroviamo la voce di Ivan che racconta ciò che è successo con tutti i suoi numerosi successi. Nel frattempo ha scoperto la danza: “Per me è diventata come una cura”. Nel frattempo ha danzato sul palco di Sanremo, ha scritto la “Danza della farfalla”. Ma soprattutto Ivan ha avuto una bimba, Viola. “Dopo l’ennesima ricaduta ho trovato la forza di tornare a danzare grazie a mia figlia perché merita di avere un papà felice. Ed io questo battaglia contro me stesso voglio vincerla. La vita è una: non vale la pena stare seduto a guardare che il mondo ti passa davanti” racconta Ivan.
“Io tutti i giorni sfido la malattia: perché voglio guardare oltre, al mio futuro. E la sfida di poter abbattere la malattia mi dà molte prospettive sul futuro. Nella mia vita ho fatto tutte quelle cose che non ti aspetti perché tutto parte dalla testa e quel limite, quell’handicap, quel muro che abbiamo davanti, se noi vogliamo, possiamo abbatterlo. E non c’è nulla che possa fermarci. Il mio più grande sogno è quello di vedere crescere felice Viola” conclude Ivan.