Il progetto “BConfident – Il valore del tempo nella beta-talassemia” ha l’obiettivo di supportare quanti si sottopongono a terapie e trasfusioni per trattare la Beta-Talassemia.
È nato grazie alla collaborazione di alcune associazioni di pazienti, tra cui Fithad Fondazione Leonardo Giambrone, Piera Cutino Onlus e United Onlus.
Le associazioni si impegnano a creare occasioni di confronto costruttivo e positivo tra gli attori coinvolti nel percorso di cura della patologia.
L’ascolto reciproco sarà il filo conduttore che consentirà ai pazienti di mettere in evidenza il valore del tempo sottratto loro dalle terapie. E anche l’impatto sulla propria qualità di vita. Ma, allo stesso tempo, con l’ascolto si cercherà di affrontare e sfatare i falsi miti e le perplessità riguardo alle opzioni terapeutiche oggi a disposizione.
Durante i momenti di ascolto, fruibili anche in streaming, si potranno individuare le principali tematiche legate alla patologia e ai suoi trattamenti.
Incontri in giro per Italia per sfatare falsi miti
Indice dei contenuti
Il progetto vivrà una sua prima fase attraverso la realizzazione di una ricerca svolta sui pazienti affetti da Beta-Talassemia.
L’indagine ha come obiettivo quello di indagare e comprendere come le persone affette dalla malattia gestiscono e vorrebbero impiegare il proprio tempo.
L’iniziativa si concluderà con una serie di eventi in quattro città italiane nel mese di marzo (Napoli, Cagliari, Catania e Milano). In queste occasioni, si parlerà alla cittadinanza della patologia, del suo impatto e si offrirà una nuova visione sui trattamenti. Saranno anche presentati i risultati della ricerca.
I quattro incontri, che vedranno la partecipazione delle associazioni dei pazienti, di uno psicologo e dei clinici di riferimento sul territorio, daranno voce ai pazienti. Ciò attraverso le associazioni, insieme alle quali si potrà discutere su come gestire il quotidiano e affrontare il carico delle trasfusioni.
Al centro del progetto i bisogni del paziente
Obiettivo finale del progetto è quello di condividere i bisogni insoddisfatti del paziente affetto da Beta-Talassemia e dipendente dalle trasfusioni. E anche il conseguente impatto che le trasfusioni hanno sulla qualità della vita, dando luogo a una comunicazione attiva tra clinici, pazienti e loro associazioni.
Il progetto si propone di:
– sfatare i falsi miti sui trattamenti attualmente a disposizione.
– raccogliere le esperienze sia del medico che del paziente.
– analizzare le implicazioni psicologiche della malattia, fornendo materiale conoscitivo.
– ascoltare attivamente il contributo delle associazioni pazienti e dei loro assistiti.
Beta-Talassemia: una malattia del sangue di tipo ereditaria
La Beta-Talassemia è una malattia del sangue di tipo ereditaria che comporta bassi livelli di emoglobina. Di conseguenza, si ha una scarsa ossigenazione dei tessuti, degli organi e dei muscoli che produce uno stato di stanchezza e una limitata crescita.
In Italia vivono circa 7.000 persone con questa patologia, di cui ben il 73% è dipendente da periodiche trasfusioni di sangue. Nel corso degli anni, i progressi scientifici hanno realizzato cure sempre più efficaci e in grado di ridurre il carico delle trasfusioni. Ciò ha diminuito la fatica e il peso dell’anemia e al contempo ha aumentato il tempo a disposizione dei pazienti. Ha, inoltre, migliorato la qualità della vita dal punto di vista psicologico, emotivo e sociale per pazienti e caregiver.