La neuromielite ottica fa parte del novero delle malattie rare, poiché è presente in meno di 5 persone ogni 100mila nel mondo. Recentemente, è stata promossa una nuova campagna per far emergere la comprensione e la consapevolezza su questa grave malattia del sistema nervoso centrale. I suoi fautori sono l’Aism – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – e l’Ainmo – Associazione Italiana Neuromielite Ottica – sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.
La campagna gode anche del patrocinio della Sin – Società Italiana di Neurologia – e di Sno – Società dei Neurologi, Neurochirurghi, Neuroradiologi Ospedalieri.
Neuromielite ottica: una realtà sconvolgente
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“Lo spettro dei disordini della neuromielite ottica o NMOSD rappresenta un gruppo di malattie autoimmuni gravi che coinvolgono il sistema nervoso centrale”. È quanto rendono noto Aism e Ainmo, che continuano: “Le lesioni interessano principalmente il nervo ottico e il midollo spinale. Ciò provoca infiammazione, la perdita della mielina (il rivestimento che ricopre gli assoni) e dei neuroni. Si tratta di malattie rare, con una prevalenza di meno di 5 persone ogni 100mila nel mondo.
Colpisce prevalentemente persone tra i 35 e i 45 anni, con una maggior incidenza nelle donne (9 pazienti su 10). Queste patologie, spesso confuse con la sclerosi multipla, richiedono approcci specifici per la diagnosi e il trattamento. Attualmente, in Italia, si stima che tra 1500 e 2000 persone siano colpite da NMO”.
Aism e Ainmo insieme per combattere le NMOSD
Per combattere la malattia, Aism ha avviato Ainmo, con l’obiettivo di fornire supporto alla ricerca. Ma anche informazioni e consapevolezza in coloro che vivono la malattia insieme a familiari e caregiver.
«La neuromielite ottica non è guaribile», dichiara Elisabetta Lilli presidente di Ainmo. «Oggi, grazie alla ricerca scientifica che ha fatto passi da gigante, possiamo diagnosticarla precocemente, affrontarla e offrire sostegno, sapendo che esiste un punto di riferimento. Non si è soli. Nessuno si trova da solo con la sua malattia, poiché c’è un’associazione dedicata a dare voce a tutte le persone colpite da questo disturbo. La campagna è un invito alla riflessione continua e all’impegno costante nel comprendere e supportare chi vive con NMO. L’obiettivo è far emergere la consapevolezza promuovendo un impegno duraturo nell’affrontare le sfide di queste malattie».
La campagna di sensibilizzazione e informazione
Una scala a chiocciola infinita simboleggia la caduta imprevedibile nella malattia rara, la neuromielite ottica, e offre una visione intensa della realtà vissuta dalle persone colpite.
I gradini affilati e l’uso dei colori, alternati e intensi, rappresentano il dramma fisico e psicologico vissuto da chi si trova a fronteggiare questa malattia.
La luce in fondo alla scala dà un messaggio di speranza: non si è soli. Infatti, in fondo a questa spirale di malattia rappresentata dalla scala a chiocciola, c’è una luce. È il supporto che proviene da Ainmo, dai volontari e dai medici.
La scala a chiocciola spiega la sensazione dei pazienti
Il visual della campagna è nato da un confronto con pazienti, caregiver e familiari. È stato creato da Paolo D’Altan, illustratore e Direttore e docente della Scuola Internazionale di Comics a Milano.
«La scala a chiocciola diventa il vortice che ti risucchia, in cui cadi mentre ti sembra di non poter fare nulla per fermare la caduta o contrastarla. Ho disegnato i gradini della scala quasi come delle punte, degli aghi. Indicano l’idea del dolore che trafigge le persone cui questa malattia viene diagnosticata, un disturbo che impatta notevolmente sulla vita. L’intenzione della campagna – conclude D’Altan – è far percepire la sensazione che le stesse persone con NMO raccontano di avere avuto dal momento della diagnosi».