UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare rappresenta la voce unitaria delle persone che in Italia vivono con una patologia rara e delle loro famiglie. Nata nel 1999, l’organizzazione raggruppa oltre 150 associazioni di pazienti, ponendosi come punto di riferimento fondamentale per tutelare i diritti, favorire l’inclusione sociale e migliorare la qualità della vita dell’intera comunità.
La missione principale di UNIAMO è garantire che nessun paziente affronti il proprio percorso nell’isolamento. Attraverso un’intensa e costante attività di advocacy istituzionale, la Federazione lavora a stretto contatto con il Ministero della Salute, le istituzioni e gli enti di ricerca per accelerare i tempi della diagnosi, ampliare lo screening neonatale esteso e assicurare un accesso equo e tempestivo alle terapie più innovative.
Oltre all’impegno sul piano normativo, UNIAMO offre un prezioso supporto quotidiano grazie a servizi di orientamento, informazione e ascolto dedicati ai pazienti e ai caregiver. Inoltre, promuove continue campagne di sensibilizzazione pubblica e progetti educativi per abbattere lo stigma sociale e favorire una piena integrazione nei contesti scolastici e lavorativi.
Rafforzare la rete di collaborazione tra associazioni, comunità scientifica e decisori politici è la chiave per trasformare le criticità in soluzioni sanitarie concrete. Sostenere il lavoro di UNIAMO significa promuovere una società più equa, solidale e inclusiva, dove la rarità di una condizione biologica non sia mai un ostacolo al pieno rispetto dei diritti fondamentali della persona.
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