La tecnologia potrà dare un ulteriore aiuto alle persone affette da Sla, la Sclerosi laterale amiotrofica. Potrebbero infatti usare una nuova voce, al posto di quella metallica che oggi usa chi ha perso la propria a causa della rara malattia degenerativa.
La Sla conta circa 6.000 casi in Italia, con una incidenza di circa 3 ogni 100.000 abitanti/anno; colpisce entrambi i generi ma con una prevalenza maggiore tra gli uomini.
Si tratta di una patologia molto grave, le cui cause sono sconosciute, ma nella quale potrebbe avere un ruolo la genetica come fattore predisponente. La Sla consiste nella progressiva perdita delle capacità di movimento, fino ad arrivare alla completa immobilità. Possono risultare compromesse persino la capacità di masticazione, deglutizione e di parlare.
“Diamo voce alla Sla”, donare la voce a chi l’ha persa
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Proprio sulla perdita della voce, la tecnologia può venire incontro ai pazienti ancora una volta. Perché se finora i casi più gravi hanno potuto recuperare la capacità di esprimersi con gli altri grazie ad una voce artificiale (ma pur sempre metallica) derivante dalle tecnologie di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), in futuro la voce potrebbe essere più naturale grazie ad una raccolta di voci vere registrate.
Con il progetto internazionale “Voice for purpose – Diamo voce alla Sla“, si vuole infatti creare una banca della voce per consentire alle persone con disabilità vocali di recuperare l’espressività con una voce alternativa a quella metallica oggi in uso.
Il progetto è stato presentato nei giorni scorsi al Ministro della Salute ed alla Direzione Salute della Commissione Europea, con l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla). In campo per la realizzazione del progetto ci sono le Università Campus Bio-Medico di Roma, Centri Clinici NeMO, Nemo Lab, Translated e Dream On. L’idea di donare le voci è stata dell’attore e doppiatore italiano, Pino Insegno.
La voce registrata, un aiuto anche psicologico
Avvalersi di una voce naturale potrebbe risultare vincente per le persone affette da Sla, non soltanto dal punto di vista dell’espressività del paziente, che sarebbe agevolato nel parlare in modo più naturale. Può essere infatti anche un aiuto dal punto di vista psicologico.
La nuova voce infatti può essere il frutto di una donazione, per chi ha già perso la propria, da parte di persone da tutto il mondo. Oppure può essere la propria voce, registrata prima di perderla a causa della progressione della malattia. I pazienti, utilizzando la loro voce registrata, avrebbero la possibilità di mantenere intatta una parte importante della propria identità.
Ad oggi sono già 250 le voci donate. Chiunque può farlo. Basta andare sul sito “Voice For Purpose” e registrare la lettura di un breve testo. In caso si venga selezionati, si riceverà una chiamata per concordare l’acquisizione della sintesi vocale da donare.
Un nuovo robot per i movimenti delle braccia
Da Harvard arriva invece una novità per il movimento delle persone affette da Sla. Anche in questo caso l’idea è italiana, perché il progetto nato circa tre anni fa è stato guidato dal prof. Tommaso Proietti, ora ricercatore all’Istituto di BioRobotica della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa.
Il nuovo dispositivo consiste in una sorta di giubbotto, con attuatori pneumatici posti a livello delle ascelle che, gonfiandosi, aiutano le spalle ad alzarsi. I primi test sono stati eseguiti sui dieci pazienti, con riscontri positivi pubblicati sulla rivista Science Translational Medicine. Sono state rilevate migliori capacità motorie e minore fatica. Inoltre il sistema è facilmente controllabile, perché si attiva con sensori inerziali simili a quelli degli smartphone: quando il paziente avvia un movimento, il sistema se ne accorge e potenzia il movimento.