La ricerca scientifica sulle malattie del motoneurone (tra cui SLA e SMA) passa anche attraverso il coinvolgimento diretto delle persone che convivono con queste patologie. È questo uno dei temi al centro del Motor Neuron Diseases IV Edition Workshop: Understanding the Pathogenetic Mechanisms to Develop Therapies, in programma il 6 e 7 novembre 2026 a Torino.
Tra i protagonisti dell’appuntamento ci sarà conSLAncio ETS, associazione fondata da Andrea Zicchieri e attiva nel sostegno alla comunità delle persone con SLA. L’organizzazione partecipa al congresso con un intervento dedicato al contributo delle associazioni alla ricerca e con diversi lavori scientifici.
L’evento si svolge in modalità ibrida presso il Palace of the Anatomical Institutes, in corso Massimo D’Azeglio 52, a Torino.
conSLAncio porta al congresso la voce della comunità SLA
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La partecipazione al workshop è un’occasione per condividere i progetti dell’associazione e i risultati delle attività sviluppate insieme alla comunità scientifica.
A evidenziarlo sono il fondatore emerito Andrea Zicchieri e la presidente Nicoletta De Rossi, che esprimono soddisfazione per la possibilità di presentare il lavoro svolto e le iniziative in corso.
Nel loro messaggio ringraziano le professoresse Marina Boido, Serena Stanga e Roberta Schellino, i dottori Silverio Conte e Mauro Spatafora e la dottoressa Francesca Dragoni. Un riconoscimento viene rivolto anche a tutti i componenti del gruppo di lavoro che si impegnano nel sostegno alle persone con SLA e alle loro famiglie.
conSLAncio aderisce a diverse realtà internazionali e nazionali, tra cui l’International Alliance of ALS/MND Associations, EUpALS, EU ALS Coalition e Coalizione Italiana SLA.
Il ruolo delle associazioni dei pazienti nella ricerca scientifica
Uno degli appuntamenti principali per conSLAncio è fissato per sabato 7 novembre, dalle 11:30 alle 12:00.
Il responsabile delle relazioni internazionali, Silverio Conte, interverrà nella sessione dal titolo Patients’ Associations: Shaping Research Together.
Il confronto coinvolgerà anche SMA Europe e le associazioni conSLAncio ETS e Girotondo ODV.
Al centro dell’incontro ci sarà il contributo delle organizzazioni dei pazienti nella definizione delle priorità scientifiche. Un tema importante per favorire il dialogo tra ricercatori, associazioni e persone direttamente coinvolte nelle malattie del motoneurone.
Il poster sulla ricerca preclinica nella comunità italiana con SLA
La partecipazione dell’associazione proseguirà con la presentazione del poster Assessing ALS Preclinical Research Interests in the Italian ALS Community.
In un convegno scientifico o accademico, un poster è un grande pannello stampato (o in formato digitale/e-poster) che riassume in modo visivo e sintetico un progetto di ricerca, un caso studio o un’ipotesi di lavoro
Il lavoro, dedicato alla valutazione degli interessi della comunità italiana con SLA rispetto alla ricerca preclinica, sarà presentato dalla dottoressa Roberta Schellino dell’Università degli Studi di Torino.
L’appuntamento è previsto sabato 7 novembre, dalle 13:30 alle 15:00, durante la sessione Poster II.
Il contributo è firmato da Roberta Schellino, Marco Peviani, Manuela Basso, Sara Mannini, Monica Feole, Carmelo Miloto, Valeria Gerbino, Tiziana Petrozziello, Serena Stanga, Marina Boido, Silvia Pozzi, Roberta Piovesana, Giampaolo Merlini, Mauro G. Spatafora, Paolo Cabras, Daisy Sproviero, Vittoria Lombardi, Stella Gagliardi, Elena Grossini, Silverio Conte, Angela Desiderato, Nicoletta De Rossi e Andrea Zicchieri.
Dalla SLA alla SMA: gli altri contributi scientifici
Il programma del congresso comprende anche diversi lavori dedicati ai meccanismi biologici alla base della SLA e dell‘atrofia muscolare spinale (SMA).
La dottoressa Francesca Dragoni, dell’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia, interverrà venerdì 6 novembre nella prima sessione plenaria, dalle 16:30 alle 17:30.
Il suo contributo si intitola “Titin and the Muscle-Brain Axis in SMA: A Promising Biomarker for Nusinersen Therapy Across CSF Transcriptome and Radiological Perspective.”
La ricerca approfondisce il possibile ruolo della titina e dell’asse muscolo-cervello nella SMA, con particolare attenzione al suo potenziale valore come biomarcatore nella terapia con nusinersen.
La titina, chiamata anche connectina, è la terza proteina muscolare codificata negli esseri umani. E’ presente nei muscoli
Dragoni presenta inoltre, durante la sessione Poster I di venerdì 6 novembre, dalle 17:45 alle 19:15, il lavoro The MAP1B/TDP-43 Interplay in Sporadic ALS: From miRNA-Mediated Dysregulation to Cytoskeletal Alterations and Phenotypic Heterogeneity.
Verrà quindi analizzata l’interazione tra MAP1B e TDP-43 nella SLA sporadica, approfondendo il rapporto tra disregolazione mediata dai microRNA, alterazioni del citoscheletro e variabilità dei quadri clinici.
Gli autori sono Francesca Dragoni, E. Minucchi, G. Vico, L. Carvetta, L. Diamanti e S. Gagliardi.
Due poster sulla SMA presentati da Roberta Schellino
Anche Roberta Schellino sarà protagonista della sessione Poster II di sabato 7 novembre, con altri due contributi scientifici.
Il primo, “Constitutive SMN Deficiency Leads to Early Maturation Defects and Selective Degeneration of Cortical Projection Neurons in a Mouse Model of Spinal Muscular Atrophy“, affronta gli effetti della carenza costitutiva di SMN sulla maturazione e sulla degenerazione selettiva dei neuroni di proiezione corticali in un modello murino di SMA.
Il secondo lavoro, Investigating Corticogenesis Impairments in a Mouse Model of Spinal Muscular Atrophy, approfondisce invece le alterazioni dei processi di corticogenesi in un modello murino della malattia.
I lavori sono firmati da Roberta Schellino, F. La Rocca, G. Iezzi, A. Caretto, M. Boido e A. Vercelli, con le rispettive combinazioni di autori indicate nei contributi.
Mauro G. Spatafora presenta uno studio sulla SLA
Tra i contributi in programma figura anche quello del dottor Mauro G. Spatafora, dell’Università degli Studi di Pavia.
Il ricercatore presenterà il poster Dysregulation of the GAS6/AXL Pathway in ALS Animal Models: Defining a Stage-Dependent Window for Therapeutic Intervention.
Il lavoro è dedicato allo studio delle alterazioni della via GAS6/AXL nei modelli animali di SLA. L’obiettivo scientifico indicato nel titolo è individuare una possibile finestra temporale per l’intervento terapeutico in relazione allo stadio della malattia.
La presentazione è prevista venerdì 6 novembre, dalle 17:45 alle 19:15, durante la sessione Poster I.
Gli autori sono Mauro G. Spatafora, A. Gazzano, P. Cabras, A. Stanchina, C. Belletato, A. Demuro, F. Invernizzi, G. Eustazio, G. Ceoldo, T. Manilla, A. Rizzi, L. Katsanou, M. Cattaneo, S. Marcuzzo, C. Corona, F. Lucchini, A. Perota, V. Bonetto, A. Pisani, D. Buonocore, D. Pellin e M. Peviani.
Ricerca e partecipazione: un dialogo che guarda al futuro
La presenza di conSLAncio al Motor Neuron Diseases IV Edition Workshop si sviluppa quindi su più livelli: partecipazione al confronto internazionale, valorizzazione del ruolo delle associazioni e presentazione di contributi scientifici.
Un’occasione per rafforzare il dialogo tra comunità dei pazienti e mondo della ricerca. Perché comprendere meglio i meccanismi delle malattie del motoneurone significa anche individuare nuove prospettive di studio e possibili percorsi terapeutici.
L’appuntamento di Torino del 6 e 7 novembre riunirà questi temi in due giornate di confronto scientifico, con la partecipazione di ricercatori e associazioni impegnati nello studio della SLA e della SMA.