La sclerosi multipla (SM) in Italia rappresenta un’emergenza sociale e sanitaria continua che ha colpito oltre 140mila persone. Nei giorni scorsi, è stato presentato il Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2024. Elaborato annualmente da Aism (Associazione italiana sclerosi multipla), il Barometro offre una fotografia aggiornata della patologia. Il quadro che ne viene fuori rivela una situazione critica e la necessità di interventi immediati.
La prevalenza della sclerosi multipla è intorno ai 227 casi per 100.000 abitanti nell’Italia continentale, con eccezione della Sardegna (stima di circa 420 casi per 100.000 abitanti). Colpisce soprattutto le donne, tre ogni uomo, diagnosticate in genere in età giovanile, tra i 20 e i 40 anni.
Sclerosi multipla, le varie forme della patologia
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La SM nell’85% dei casi esordisce nella forma a ricadute e remissioni, con aggravamenti periodici seguiti da periodi in cui le persone stanno meglio.
Dopo un certo numero di anni, il recupero dalle ricadute è sempre meno completo e il peggioramento diventa progressivo con accumulo di disabilità (forma secondariamente progressiva).
Esistono farmaci efficaci che rallentano questo processo, ritardando l’insorgere di disabilità grave.
Il 10/15% delle diagnosi riguarda invece la forma più grave, già progressiva all’esordio (primaria progressiva) e per la quale non esistono ancora cure efficaci.
Il forte impatto economico e sociale della SM
In Italia, il costo sociale di SM ammonta a circa 6,5 miliardi di euro l’anno.
Il costo medio annuo per persona è di 45.800. Lo Stato si fa carico direttamente, attraverso servizi sanitari e sociali pubblici, di poco meno della metà (22.200 euro pari al 48%).
Le famiglie si sobbarcano il 12% mentre il restante 40% è a carico della collettività, legato soprattutto alla perdita di produttività di pazienti. E caregiver che smettono di lavorare e quindi di generare ricchezza a causa della patologia.
I costi sociali aumentano all’aumentare della disabilità: dai 34.600 a persona per una disabilità lieve fino ad arrivare a 62.400 per una disabilità grave. Ma la quota sostenuta dallo Stato rimane invariata. A sostenere i costi aggiuntivi per la disabilità più severa sono infatti il sistema economico del Paese e le famiglie. Queste arrivano a spendere di tasca loro circa 14.000 euro annui nei casi gravi, in gran parte per assistenza a domicilio.
Eccellenze e criticità dei centri SM in Italia, i dati
Il Barometro 2024 presenta i dati dell’indagine realizzata quest’anno su 180 dei 237 Centri Clinici per la SM presenti in Italia. Contiene anche i dati raccolti nel 2023 su circa 1.500 persone con SM, insieme a quelli di fonte istituzionale.
I Centri SM sono il punto di riferimento per oltre il 90% delle persone, il 70% delle quali riceve i farmaci modificanti il decorso. Essi riducono le ricadute e rallentano la progressione.
Due terzi di loro riceve una terapia che può fare a casa e riferisce che questa autonomia migliora la propria qualità di vita. Al restante 35% viene somministra la terapia al Centro clinico. Molti tra questi pazienti apprezzano la possibilità di confrontarsi con i clinici o con altri pazienti.
I bisogni insoddisfatti e i Pdta per la Sclerosi Multipla
La crisi del personale che investe tutto il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) non risparmia i servizi per la SM. Secondo i dati 2024, ogni neurologo dedicato segue 558 pazienti e un infermiere 477, valori superiori a quelli indicati da Agenas (1 neurologo ogni 300/400 pazienti).
La telemedicina, sebbene abbia potenziato la risposta a distanza, non è ancora pienamente integrata nel sistema sanitario.
La diffusione dei Pdta (Percorsi diagnostico terapeutici e assistenziali) segnala che il sistema delle cure e i Centri SM sono aperti a soluzioni innovative. Soluzioni che offrono cure integrate e centrate sulla persona e razionalizzino i loro percorsi di cura.
Rimangono però ostacoli organizzativi: la carenza di personale è il principale (indicato dall’80% circa dei Centri). Ma anche la debolezza dei servizi territoriali e sociali e le complicazioni amministrative alla gestione e condivisione dei dati clinici rallentano la piena realizzazione dei Pdta.
Il ruolo fondamentale dei caregiver per gli ammalati
Il Barometro sottolinea l’importanza fondamentale dei caregiver nel supporto quotidiano alle persone con SM. Soprattutto le persone con disabilità moderata (47,2%) e grave (78,6%) hanno bisogno di aiuto e assistenza in casa, ma oltre il 20% non riesce a riceverlo.
Tra chi lo riceve, il 39,7% ha un caregiver familiare e più in generale il 55% può contare solo sulle proprie risorse. E al tempo dedicato dal caregiver aggiunge quello di personale a pagamento, mentre si ferma al 17,1% la quota di chi riceve aiuto solo dai servizi pubblici.
La malattia genera un rischio importante di esclusione e di discriminazione, che oltre il 75% indica di subire nella vita quotidiana. Il mondo del lavoro (35%) è indicato come il contesto in cui più spesso si realizza la discriminazione.
L’accessibilità soprattutto degli spazi e dei trasporti pubblici rimane un problema molto frequente.