Per chi soffre di malattie reumatiche il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta è ancora pieno di incognite. Lo è, in particolare, per quasi 3 pazienti su 10. Motivo: il percorso è ancora farraginoso, non strutturato e non supportato da un punto di vista psicologico.
È quanto emerge dalla ricerca “Fotografia di una Transizione complessa”, promossa dall’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (Apmarr) con la collaborazione della Società Italiana di Reumatologia Pediatrica (Reumaped).
Il 12 ottobre la Giornata mondiale delle malattie reumatiche
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La ricerca è stata presentata a Roma in vista della Giornata mondiale delle malattie reumatiche, che ricorre il 12 ottobre. «La nostra missione è dare voce ai pazienti che soffrono di patologie reumatologiche e portare alla luce le loro esigenze», ha spiegato Antonella Celano, presidente di Apmarr.
«I principali ostacoli nella transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta comprendono la carenza di informazioni chiare sul processo. Ma anche una comunicazione spesso non strutturata tra i due medici e il rischio di interruzioni nella continuità terapeutica», ha continuato.
Manca un percorso di assistenza coerente
Il percorso di “transizione” dall’età pediatrica all’assistenza medica reumatologica per adulti non è codificato all’interno dei Lea (Livelli essenziali di assistenza) o nei percorsi di cura condivisi. Di conseguenza, chi soffre di patologie iniziate in età pediatrica spesso sperimenta la solitudine terapeutica e la mancanza di un percorso di assistenza coerente.
Nel caso delle malattie reumatiche ciò è ancora più grave, poiché queste patologie sono frequenti in età pediatrica. In media, ogni anno 10mila bambini sono colpiti da queste malattie. La più comune è l’artrite idiopatica giovanile.
5 milioni e mezzo di pazienti e 200 patologie
Le malattie reumatologiche riguardano oltre 5 milioni e mezzo di persone in Italia. Sono diversificate in più di 200 patologie, tra cui l’artrite reumatoide, l’artrite idiopatica giovanile, la fibromialgia, le malattie auto infiammatorie. Possono colpire persone di tutte le età. Causano dolore, infiammazione e spesso limitano la mobilità e la qualità della vita, se non diagnosticate precocemente.
Malattie reumatiche: l’importanza della diagnosi precoce
Una diagnosi in tempi utili, insieme a precoci e corretti approcci terapeutici, può portare a una remissione clinica della patologia e a una normale qualità di vita. Nel caso di esordio pediatrico, la difficoltà è riconoscere i sintomi. Per questo occorre la presa in carico precoce del pediatra con specializzazione in reumatologia, che imposterà il percorso terapeutico e accompagnerà il bambino fino all’età adulta.
«Il ruolo del pediatra reumatologo e del reumatologo dell’età adulta deve essere sempre più al centro del percorso multidisciplinare che coinvolge i pazienti», ribadisce Gian Domenico Sebastiani, presidente della Società italiana di Reumatologia e direttore della Uoc Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera San Camillo – Forlanini di Roma. «Siamo al fianco delle associazioni di pazienti per promuovere iniziative con l’obiettivo di aumentare la conoscenza sulle patologie reumatologiche. Dal punto di vista dell’importanza di una corretta interpretazione dei sintomi e di una diagnosi precoce. Ma anche per sensibilizzare sulla necessità di fornire il migliore percorso di assistenza ai pazienti. Soprattutto quando l’esordio della patologia è in età giovanile, in modo da accompagnare chi ne soffre fino all’età adulta», conclude Sebastiani.