La Malattia Oculare Tiroidea (Thyroid Eye Disease – TED) è una patologia autoimmune complessa che in Italia colpisce 53mila persone, in prevalenza donne. Oggi è ancora poco definita e poco conosciuta all’interno della comunità medica e può manifestarsi in concomitanza o indipendentemente da disfunzioni tiroidee.
I pazienti con un grado moderato-severo sono circa il 33%, secondo i dati di letteratura, mentre il 2% ha un grado talmente severo da essere a rischio di perdita della vista.
Negli ultimi cinque anni, la ricerca in ambito sanitario, in generale, ha avuto un’accelerazione in termini di innovazione. Anche la TED, secondo gli esperti, è destinata a subire una “significativa implementazione” nel prossimo futuro, nonostante l’attuale “scarsa conoscenza” sulla patologia. Un approccio “maggiormente multidisciplinare” sarebbe necessario per indagarne i meccanismi.
Malattia oculare tiroidea, la gestione nella regione Lazio
Indice dei contenuti
Un evento organizzato a Roma da “Motore Sanità” ha ospitato diversi esperti che si sono confrontati in particolare sulla gestione della patologia nel Lazio. Si è parlato della problematica della TED nel Lazio e di aumentare la consapevolezza sulla patologia, creando dei centri nei quali far convergere i pazienti.
«I pazienti devono essere gestiti da esperti con capacità cliniche e chirurgiche avanzate, che possano collaborare con gli endocrinologi ed eventualmente con altri specialisti. Ciò per ottimizzare le prestazioni offerte al paziente». Così Francesco Quaranta Leoni nel corso di una intervista rilasciata alla Dire. «Ora siamo in attesa dell’approvazione di nuovi farmaci in grado di cambiare lo scenario nel trattamento di questi pazienti, medicinali peraltro già approvati negli Stati Uniti dal 2020».
I sintomi della TED impattano sulla qualità della vita
La TED è una malattia che incide sulla qualità di vita dei pazienti. Ma anche sui costi per le terapie chirurgiche, a volte complesse, che ricadono sul paziente stesso e sul sistema sanitario nazionale.
La patologia trasforma i tessuti dell’orbita, provocando segni clinici e sintomi che impattano pesantemente sulla salute e sulla qualità di vita dei pazienti. Tra i sintomi sono da menzionare: infiammazione, proptosi (occhio sporgente), diplopia (visione doppia), retrazione palpebrale, dolore. Nei casi estremi si registrano compromissione del nervo ottico, grave compromissione della funzione visiva, danni corneali e persino perdita della vista.
Dal punto di vista chirurgico sono fondamentali gli esperti in chirurgia orbitaria, decompressione, strabismo e chirurgia palpebrale. La TED, ha detto ancora l’esperto alla Dire, è una malattia relativamente rara e comunque meno rara di altre malattie di cui spesso si parla. Come, ad esempio, il morbo di Crohn o la miastenia grave.
Scarsa conoscenza della malattia e difficoltà diagnostica
Tra i punti critici della patologia, è emerso dall’incontro organizzato da Motore Sanità, un primo elemento è rappresentato dalla scarsa conoscenza della malattia. Questo causa una elevata difficoltà diagnostica, specie nelle fasi iniziali, ostacolando una rapida ed appropriata presa in carico dei pazienti. È un aspetto che, associato alla mancanza di registri nazionali specifici per la malattia, pone difficoltà nella stima puntuale dei pazienti nel contesto italiano.
Un altro elemento critico è l’interessamento multiprofessionale che caratterizza la TED, in particolare in termini di competenze specialistiche tra endocrinologia ed oculistica. Ciò rende necessaria una risposta assistenziale per reti multidisciplinari efficaci, in grado di superare le attuali barriere.