«L’epilessia non è sinonimo di disabilità, le persone con epilessia devono essere tutelate». Così la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e le altre Associazioni di pazienti per L’Epilessia udite in Senato, in Commissione Sanità e Lavoro.
Attualmente, sono in discussione davanti alla X Commissione del Senato quattro disegni di legge a tutela delle persone con Epilessia, tutelate dalla LICE. Quest’ultima sostiene che l’Epilessia non è sinonimo di disabilità
Nel corso delle prime audizioni, è stato affermato che tutte le persone con diagnosi di Epilessia sono disabili. Ciò senza alcuna distinzione tra le numerose e, tra loro, molto differenti forme del disturbo. L’affermazione dimostra come, ancora oggi, non ci sia chiarezza su quella che è una delle malattie neurologiche più diffuse. Sono, infatti, circa 60 milioni le persone che ne soffrono nel mondo, delle quali circa 600 mila in Italia. Tra questi, almeno il 30% non sono responsivi alla terapia farmacologica.
Le Associazioni in Commissione Sanità e Lavoro del Senato
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In Commissione Sanità e Lavoro al Senato, le Associazioni pazienti con Epilessia, insieme alla LICE, sono state udite sui Ddl Legge Epilessia. In particolare per la tutela delle persone affette da Epilessia.
La maggior parte delle persone che presenta questo disturbo non ha alcuna disabilità. Attribuire indiscriminatamente questa connotazione a tutti coloro ai quali viene diagnosticata un’Epilessia, ha il solo effetto di aumentare lo stigma. È ciò che da anni, le Associazioni e le Società Scientifiche combattono.
Tutelare e sostenere le persone che soffrono di Epilessia
Tutte le persone con Epilessia hanno bisogno di essere tutelate, nello stesso modo, da qualsiasi forma di discriminazione. Queste ostacolano il loro diritto di vivere pienamente in ogni ambito: scolastico, lavorativo, sociale. I pazienti non devono mai più nascondere la loro condizione patologica per timore di essere discriminate.
Ecco perché è sempre più necessario approvare un Disegno di Legge che incentivi la ricerca scientifica. E che garantisca la creazione di Percorsi Diagnostici e Terapeutici adeguati e accessibili a tutti. Risulta, altresì, importante la creazione di un Osservatorio con il compito di tutelare il diritto dei pazienti a non essere discriminati in ragione della loro malattia. Solo così si potranno soddisfare, in modo appropriato, i loro bisogni per troppo tempo disattesi.
OMS: “L’Epilessia è una malattia sociale”
Con oltre 50 milioni di persone colpite nel mondo, l’Epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse. Per questo, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha riconosciuto l’Epilessia come una malattia sociale. Si stima che nei Paesi industrializzati interessi circa 1 persona su 100.
Nei Paesi a reddito elevato, l’incidenza dell’Epilessia presenta due picchi, rispettivamente nel primo anno di vita e dopo i 75 anni.
Nel 2022, l’OMS ha ratificato il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici. Si tratta del primo piano d’azione globale sulla gestione dell’epilessia, che detta fondamentali obiettivi per gli Stati Membri nei prossimi dieci anni.
Gli scopi principali sono: ottenere l’assistenza sanitaria universale, realizzare programmi per promuovere la salute del cervello e prevenire i disturbi neurologici. Infine, si auspica lo sviluppo di un’idonea legislazione al fine di promuovere la lotta allo stigma e proteggere i diritti umani delle persone con Epilessia.