Ottobre è il mese della ricerca per la fibrosi cistica. Giunta alla sua XX edizione, la campagna nazionale punta a sensibilizzare la popolazione su questa malattia ed alla raccolta fondi. Il simbolo della campagna è il ciclamino della ricerca. Il programma prevede diversi incontri di raccolta fondi, da nord a sud del Paese, con l’impegno di molti testimonial, pazienti, ricercatori e volontari.
Per finanziare i progetti di ricerca selezionati tramite bando dal Comitato scientifico di Fondazione, la grande comunità di FFC Ricerca – testimonial, pazienti, ricercatori, volontari di Delegazioni e Gruppi di sostegno di tutta Italia – scenderà in piazza per sensibilizzare sulla malattia e sull’importanza della ricerca con un fitto programma di eventi charity da Nord a Sud del Paese, nei quali sarà offerto il Ciclamino della Ricerca, fiore simbolo della Campagna.
Tra le tante iniziative, anche il X Bike tour FFC Ricerca. Si tratta di un giro in bici che partirà da Roma il 4 ottobre per terminare l’8 in provincia di Napoli. Ogni tappa prevede una serata. La sera del 4 ottobre a Roma, a Palazzo Ferrajoli in Piazza Colonna; il 5 ottobre a Pomezia (Hotel Enea); il 6 ottobre a Gaeta (Ristorante Tavola dei Cavalieri); il 7 ottobre ai Mulini Reali, Reggia di Caserta; l’8 ottobre serata finale a Baita del Re Resort ad Ottaviano (Napoli).
Fibrosi cistica, malattia genetica ancora senza cura
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave; è la più diffusa in Europa e purtroppo è ancora senza una cura in grado di risolverla. In Italia si conta un portatore sano ogni 30 persone circa e quasi sempre tale condizione non è nota alla persona. Chi nasce malato ha ereditato da entrambi i genitori una copia del gene CFTR mutato; una coppia di portatori sani ha il 25% di possibilità di avere un figlio malato per ogni gravidanza.
La malattia colpisce sia adulti che bambini e si manifesta alterando le secrezioni di numerosi organi, che possono restare danneggiati. In particolare a subire le conseguenze della patologia sono polmoni e bronchi, per via della tendenza del muco a ristagnare al loro interno. Infiammazioni ed insufficienza respiratoria ne sono le conseguenze dirette. Anche il pancreas può risultare gravemente colpito dalla malattia: non riversando correttamente gli enzimi, causa un difetto di digestione, malassorbimento, malnutrizione, diarrea, ritardo di crescita nel bambino.
La diagnosi si effettua attraverso il test del sudore. Questo perché di norma le ghiandole del sudore restano compromesse dalla malattia e producono un sudore molto salato. Ad oggi non esiste una cura capace di eliminare la malattia, tutti gli interventi infatti si rivolgono alla gestione dei sintomi ed alla prevenzione delle complicanze. Ecco perché è importante la ricerca.