Grido di protesta da piazza Vidoni, a Roma, per richiamare l’attenzione su una patologia troppo spesso ignorata: la fibromialgia. L’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF) ha organizzato uno sciopero della fame e della sete a staffetta, coinvolgendo pazienti e volontari che chiedono il riconoscimento ufficiale della malattia come invalidante e l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). La fibromialgia, che colpisce circa 2 milioni di italiani, è infatti una malattia complessa e debilitante, ma ancora non gode di un adeguato supporto e riconoscimento da parte del sistema sanitario. L’AISF, insieme a numerose associazioni, rivendica il diritto costituzionale alle cure e alla salute per tutti i pazienti affetti da questa condizione
La fibromialgia: una patologia dolorosa e invalidante
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La fibromialgia è una sindrome complessa e debilitante che influiscono profondamente sulla qualità della vita. Questa condizione è stata identificata per la prima volta nella letteratura medica negli anni ’70, quando si iniziò a riconoscere un insieme di sintomi comuni in pazienti affetti da dolore cronico non riconducibile a danni o infiammazioni specifiche.
I sintomi sono molteplici e si manifestano in modo variabile. Il dolore, diffuso e persistente, può essere percepito come bruciore, rigidità o una sensazione lancinante. La stanchezza cronica, un altro sintomo cardine, persiste anche dopo il riposo, e l’attività fisica o mentale tende ad aggravare questo senso di affaticamento.
Molti pazienti soffrono inoltre di disturbi del sonno. Anche le difficoltà cognitive, conosciute come “fibro-fog”, sono frequenti, e comprendono problemi di memoria, attenzione e concentrazione. Altri sintomi, come mal di testa, sindrome del colon irritabile, ansia e depressione, possono complicare ulteriormente il quadro clinico.
Cause della patologia
Le cause della fibromialgia non sono ancora del tutto chiare, ma si ipotizza che siano il risultato di una combinazione di fattori genetici, biologici e ambientali. La genetica sembra avere un ruolo importante, poiché è stata osservata una predisposizione familiare alla condizione. Le alterazioni nel sistema nervoso centrale influiscono sulla percezione del dolore, amplificando le risposte agli stimoli dolorosi anche in assenza di lesioni. Alcuni eventi stressanti o traumatici, come incidenti, malattie gravi o episodi di forte stress, possono innescare o aggravare la fibromialgia. Inoltre, alcune infezioni virali, come quelle causate dal virus di Epstein-Barr o dall’epatite, sono state associate alla condizione, sebbene il legame esatto sia ancora oggetto di studio.
Diagnosi
La diagnosi della fibromialgia è clinica e richiede una valutazione accurata dei sintomi da parte del medico. Non esiste un test specifico per identificare questa condizione. Il dolore deve essere presente da almeno tre mesi e accompagnato da stanchezza e disturbi del sonno. Prima di confermare la sua effettiva presenza, è necessario escludere altre patologie simili, come artrite reumatoide, lupus e sindrome da fatica cronica.
Trattamento attuali
Per quanto riguarda i trattamenti, attualmente non esiste una cura definitiva per questa patologia, ma una combinazione di terapie può aiutare a gestire i sintomi. Alcuni farmaci, come antidolorifici, antidepressivi e anticonvulsivanti, vengono prescritti per alleviare il dolore e migliorare il sonno. La terapia fisica, che include esercizi di stretching e attività aerobica leggera, può migliorare la flessibilità e ridurre il dolore. Anche la psicoterapia, in particolare la terapia cognitivo-comportamentale, si rivela utile per affrontare lo stress e le difficoltà emotive legate alla malattia. Modificare lo stile di vita, adottando abitudini di sonno regolari, una dieta bilanciata e praticando tecniche di rilassamento come la meditazione e lo yoga, può contribuire a migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Incidenza della fibromialgia e curiosità
La fibromialgia colpisce tra il 2% e il 3% della popolazione italiana, con una prevalenza maggiore nelle donne rispetto agli uomini. Su scala globale, la sua incidenza varia dal 2% all’8% della popolazione. Tuttavia, molte persone non ricevono una diagnosi adeguata a causa della complessità della malattia, rimanendo così prive di un trattamento appropriato.
Sebbene sia stata riconosciuta ufficialmente solo negli anni ’70, forme di dolore cronico simili erano già descritte nei testi antichi. Medici dell’antica Grecia e Roma avevano infatti osservato casi di dolori diffusi senza causa apparente, ma solo recentemente la fibromialgia è diventata oggetto di studio approfondito. Questa condizione è oggi tra le più studiate nel campo del dolore cronico, e la ricerca continua a indagare trattamenti più efficaci e approcci terapeutici personalizzati per offrire un sollievo duraturo ai pazienti che ne soffrono. Ma veniamo alle novità dei giorni nostri.
La richiesta di un testo unico per il riconoscimento della malattia
Nonostante la fibromialgia colpisca milioni di persone in Italia, il sistema sanitario del nostro Paese non la riconosce ancora come una malattia invalidante. L’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF), fondata nel 2005, si impegna in questa direzione.
Guidata dal presidente Piercarlo Sarzi Puttini, l’Associazione chiede che la fibromialgia venga inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), garantendo così un accesso equo alle cure per tutti i pazienti affetti da questa condizione. Questi ultimi comprendono prestazioni e servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è obbligato a fornire a tutti i cittadini, in modo gratuito o semi-gratuito. Inserire la fibromialgia nei LEA significa insomma garantire a chi ne soffre trattamenti e assistenza specifici, senza discriminazioni dovute a disparità regionali.
Nonostante i numerosi appelli e una campagna di sensibilizzazione durata quasi due decenni, le istituzioni italiane non hanno ancora dato risposte concrete. Per questo motivo, l’AISF auspica l’approvazione di un Testo Unico che riconosca ufficialmente la fibromialgia come malattia invalidante.
Anche in ambito politico cresce la consapevolezza della necessità di intervenire. Il senatore Pietro Patton ha lanciato un appello affinché il governo affronti questa emergenza sanitaria e sociale, tutelando il diritto alla salute, sancito dalla Costituzione, per milioni di cittadini colpiti dalla fibromialgia.
Il Registro Italiano per la Fibromialgia: un passo avanti
Negli ultimi anni, la Società Italiana di Reumatologia (SIR), ha creato il primo registro nazionale per la fibromialgia. Questa banca dati permette ai clinici di sviluppare percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) specifici per i pazienti, migliorando in definitiva la qualità della vita e riducendo i costi sanitari associati a questa malattia cronica.
Lo sciopero della fame: una protesta per il riconoscimento
Per sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica, l’AISF ha annunciato uno sciopero della fame e della sete a staffetta, che vedrà impegnati volontari e sostenitori della causa . La staffetta, che si sta svolgendo in piazza Vidoni, nei pressi del Senato, ha l’obiettivo di ottenere risposte dalle autorità. La vicepresidente dell’AISF, Giuseppina Fabio, ha dichiarato che la scelta di ricorrere a un’azione così estrema è dettata dalla mancanza di alternative per dare voce a una comunità di pazienti che si sente dimenticata. L’azione continuerà fino a quando le istituzioni non mostreranno un reale impegno per il riconoscimento della fibromialgia e l’inclusione nei LEA.
Una battaglia di solidarietà e collaborazione
Alla manifestazione hanno aderito numerose associazioni e organizzazioni, tra cui SIR, Crei, CSV Lazio, e molte altre realtà del settore sanitario e sociale. Questo movimento di solidarietà e collaborazione rappresenta la determinazione di migliaia di pazienti e sostenitori che chiedono alle istituzioni di ascoltare e riconoscere la fibromialgia come una malattia invalidante. L’obiettivo è quello di costruire una rete reumatologica nazionale che migliori la presa in carico dei pazienti, in modo che possano vivere una vita dignitosa e avere accesso a cure adeguate.