Il cancro al pancreas è la terza causa più comune di morte per cancro nei Paesi sviluppati, con poche opzioni di trattamento e una diagnosi spesso tardiva. Ma c’è un aspetto spesso trascurato: il peso emotivo e psicologico che questo tipo di cancro comporta non solo per i pazienti, ma anche per i loro caregiver.
Uno studio recente si è concentrato su questa dimensione meno esplorata della malattia, esaminando la correlazione tra i bisogni insoddisfatti degli assistenti familiari e l’ansia e la depressione sia negli stessi caregiver sia nei pazienti.
Cancro del Pancreas: il ruolo dei caregiver
Indice dei contenuti
Il cancro al pancreas, è una patologia insidiosa. La sua presenza sfuggente, priva di sintomi evidenti iniziali e priva di test di screening affidabili, fa sì che la maggior parte dei pazienti si trovi di fronte a una malattia già in una fase avanzata al momento della scoperta.
E mentre la speranza di sopravvivenza si fa sempre più flebile, emergono una serie di sintomi debilitanti che trasformano ogni giorno in una sfida: affaticamento, ittero, dolori addominali o alla schiena, perdita di peso, nausea, vomito, senza tralasciare l’ombra costante dell’ansia e della depressione. Per combattere l’ardua battaglia, la terapia di supporto diventa una sorta di scudo, mitigando il peso dei sintomi e offrendo un po’ di sollievo.
E qui entra in gioco il ruolo svolto da alcuni eroi, spesso ignorati, cioè gli assistenti familiari.
Noti anche come “caregiver”, insieme agli operatori sanitari professionisti, essi rappresentano il pilastro su cui si regge la quotidiana battaglia contro il cancro al pancreas.
Gestiscono sintomi, supportano nelle decisioni più difficili e affrontano la dura realtà della fine imminente, offrendo un sostegno che va ben oltre il semplice assistenzialismo. Forniscono altresì conforto emotivo, sociale, spirituale e aiuto finanziario. Ma quando il peso dell’assistenza si fa opprimente, l’effetto sul loro benessere mentale diventa tangibile. Va da sé che, individuare le criticità e le sfide cui vanno incontro queste figure, potrebbe non solo migliorare la loro salute mentale ma anche ridurre i costi dei sistemi sanitari.
Un nuovo studio sui bisogni dei caregiver di malati di cancro al pancreas
Ricerche condotte in passato (non focalizzate sul cancro al pancreas), hanno rilevato che un terzo di coloro che forniscono assistenza ai pazienti, soffrono di sintomi di ansia clinica, mentre tra il 12 e il 32% presenta sintomi indicativi di depressione clinica. Non troppi, si potrebbe pensare.
In realtà, ciò potrebbe dipendere sia dal tipo di test effettuati, sia dalle caratteristica di pazienti e assistenti. Nel caso di cancro al pancreas infatti, essendo un tumore spesso incurabile, i caregiver potrebbero reagire in modo diverso rispetto a coloro che assistono pazienti con malattie potenzialmente curabili.
Di contro, lo studio di cui parleremo oggi ha coinvolto esclusivamente ottantaquattro malati di cancro al pancreas e i loro caregiver, focalizzandosi sui bisogni di questi ultimi.
A finanziarlo, il National Health and Medical Research Council (NHMRC), Australia.
Metodologia e raccolta dati
Come prima cosa, gli studiosi hanno raccolto informazioni riguardanti l’età, il sesso e il livello di istruzione dei pazienti e dei caregiver. A questi ultimi è stata anche chiesta la natura del loro legame con il paziente e se vivevano insieme.
Il gruppo di partecipanti, era prevalentemente costituito da coniugi o partner (81%) che hanno assunto il ruolo di caregiver informale. La stragrande maggioranza dei caregiver (94%) ha vissuto con il paziente. Tra gli assistenti, la maggior parte erano donne (oltre il 70%), più della metà aveva 60 anni o più e il livello di istruzione più alto raggiunto era spesso un diploma di scuola superiore o inferiore. La maggior parte dei pazienti era di sesso maschile (66%) e di età pari o superiore a 60 anni (oltre il 70%), mentre meno della metà aveva completato un’istruzione superiore (44%).
Dalle cartelle cliniche, sono state poi estratte informazioni importanti sulla data di diagnosi e sullo stato della malattia dei pazienti, suddivisi in tre categorie: resecabile, localmente avanzata o metastatica. La percentuale di pazienti trattati tramite resezione chirurgica è stata del 36%, mentre tra coloro che non sono stati sottoposti a resezione, più della metà aveva una malattia metastatica.
Test utilizzati: SCNS-P&C, HADS
Gli assistenti hanno risposto al“Supportive care needs survey for partner and caregivers of cancer survivors” (SCNS-P&C), un questionario che esplora quarantacinque bisogni suddivisi su quattro aree: servizio sanitario, aspetti psicologici ed emotivi, ambito lavorativo e sociale, e informazioni.
I partecipanti hanno valutato ciascun bisogno su una scala da “nessun bisogno insoddisfatto” a “bisogno da moderato ad alto“. I ricercatori hanno anche categorizzato i bisogni come “nullo o basso” rispetto a “da moderato ad alto“.
Contestualmente, sia loro sia i pazienti sono stati sottoposti al test “Hospital Anxiety and Depression Scale” (HADS), che consiste in due sottoscale separate di 7 item ciascuna. L’HADS-A misura i sintomi di ansia mentre l’HADS-D valuta i sintomi della depressione (HAS-P) per valutare ansia e depressione.Tutte le analisi sono state condotte utilizzando il software R versione 4.1.2 (R Foundation for Statistical Computing, Vienna, Austria).
Risultato?
I bisogni insoddisfatti
I risultati hanno rivelato che i principali bisogni insoddisfatti, riportati dal 28% degli assistenti familiari, riguardavano principalmente la gestione dell’assistenza sanitaria e la necessità di informazioni più dettagliate sulla malattia e sulle cure. Nella fattispecie, emergeva la necessità di informazioni sui bisogni fisici dei pazienti e l’opportunità di discutere con i medici.
La mancanza di sostegno riguardava anche il coordinamento dei servizi, fattore che crea tensioni emotive sia negli assistenti sia nei pazienti.
Tali carenze erano fortemente correlate ad ansia e depressione sia negli assistenti sia nei pazienti stessi.
Piccola curiosità: gli uomini che agivano come caregiver e coloro che si occupavano dei pazienti poco dopo la diagnosi riportavano più bisogni insoddisfatti.
Lo studio ha insomma evidenziato che la gestione completa del paziente affetto da cancro al pancreas dovrebbe includere un approccio olistico, che si preoccupi non solo del trattamento medico, ma anche delle esigenze emotive e psicologiche dei caregiver, fondamentali nell’offrire un sostegno adeguato ai loro cari.
Costruire un futuro migliore
Lo studio ci svela un lato oscuro nel mondo dei caregiver dei pazienti affetti da cancro al pancreas. Mentre le linee guida suggeriscono percorsi di cura basati su prove ed evidenze, emergono grida silenti da parte di molti caregiver, sprofondati in bisogni insoddisfatti.
Tali bisogni, spesso legati a cure sanitarie e informazioni, sono rimasti ignorati, lasciando un vuoto che potrebbe impattare profondamente la sfera emoptiva sia dei caregiver sia dei pazienti.
L’assenza di coinvolgimento dei caregiver come parte del team sanitario e il mancato accesso tempestivo alle cure palliative potrebbero essere il nocciolo del problema. È urgente dunque implementare linee guida per una cura ottimale, incoraggiando l’approccio precoce alle cure palliative e la valutazione regolare dei bisogni dei caregiver. Questo potrebbe fungere da bussola per indirizzare interventi sicuramente più efficaci.
Fonti
MDPI.com Cancer volume 15- 22 Novembre 2023