Dal 25 al 30 novembre prossimo, SIDeMaST, Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse, promuove la Vitiligine Week. Sarà una cinque giorni di appuntamenti gratuiti dedicati ai pazienti con vitiligine.
Per tutta la settimana, in circa 40 centri dermatologici sul territorio nazionale, i pazienti potranno confrontarsi con medici specialisti per comprendere meglio la malattia. Non solo: si potrà discutere sulla propria condizione e aggiornarsi sulle possibilità terapeutiche.
Vitiligine, malattia cronica autoimmune
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«La vitiligine è stata a lungo considerata una condizione estetica, mentre si tratta di una vera e propria malattia cronica autoimmune, spesso associata ad altri disturbi. Tra questi disfunzioni della tiroide, diabete mellito e alopecia areata». Così Giuseppe Argenziano, presidente della SIDeMaST, Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e di Malattie Sessualmente Trasmesse. «È importante che i pazienti si confrontino con uno specialista in dermatologia per comprendere la propria condizione e discutere come trattarla e gestirla al meglio. Specialmente oggi che la ricerca ha aperto nuove possibilità terapeutiche. La Vitiligine Week nasce dall’impegno di SIDeMaST nel promuovere una corretta informazione. Ma anche per supportare i pazienti e combattere molte delle fake news che ancora circondano questa malattia», conclude Argenziano.
La patologia ha un forte impatto psicologico e sociale
Sono circa 330.000 mila in Italia le persone che convivono con la vitiligine, nel mondo si stima che siano 65-95 milioni. Si manifesta con la presenza di macchie bianche sulla pelle di dimensioni variabili che possono aumentare e confluire nel tempo.
La vitiligine ha un forte impatto psicologico e sociale sui pazienti. Infatti, ansia e depressione risultano rispettivamente il 72% e il 32% più diffuse nelle persone affette da questa patologia rispetto al resto della popolazione.
«La vitiligine costringe chi ne soffre a misurarsi costantemente con la capacità di accettarsi». Lo spiega Valeria Corazza, presidente dell’Associazione Pazienti APIAFCO. «Spesso induce insicurezza, chiusura, ansia e depressione. In una recente indagine svolta da Elma Research, i pazienti hanno paragonato questa malattia a una gabbia, una pesante zavorra, un enigma incomprensibile».
Il confronto con uno specialista è dunque fondamentale per supportare i pazienti in una gestione consapevole della propria condizione. E combattere la disinformazione.
Promuovere una maggiore consapevolezza della malattia
L’empowerment dei pazienti affetti da vitiligine è anche l’obiettivo della campagna ‘La scelta è nelle tue mani. Vitiligine: scopri nuove possibilità’. Campagna che è stata lanciata nel mese di giugno scorso da Incyte con il patrocinio di SIDeMaST e APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza). Il supporto organizzativo di Sintesi Education ha facilitato la riuscita dell’iniziativa.
All’interno della campagna sono stati coinvolti alcuni pazienti che hanno affrontato lo stigma. Essi hanno prestato la propria immagine e la propria esperienza per promuovere una maggiore consapevolezza della vitiligine. Ed anche per stare al fianco di chi convive con questa malattia.
Per prenotare un appuntamento è necessario chiamare il Numero Verde gratuito 800226466, attivo dal lunedì al sabato dalle 9 alle 13 e dalle 14 alle 18.
Per ulteriori informazioni sulla Vitiligine Week visitare il sito https://www.sidemast.org/blog/vitiligine-week-2024.