Ieri, 29 ottobre, si è celebrata la Giornata Mondiale della Psoriasi, un’occasione per riflettere sui progressi e le sfide nella gestione di questa patologia. Solo in Italia, ne soffrono circa 1,8 milioni di persone, di cui 250mila in forme particolarmente gravi. La malattia non solo altera l’aspetto fisico, ma porta con sé una serie di comorbidità e pesanti ripercussioni psicologiche. In questo contesto, APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza) svolge un ruolo centrale nel fornire sostegno, informazioni e advocacy per i pazienti
La Giornata Mondiale della Psoriasi: conoscere la patologia
Indice dei contenuti
La psoriasi è una patologia multifattoriale che si manifesta principalmente con lesioni cutanee eritematose e squamose, spesso localizzate su gomiti, ginocchia, cuoio capelluto e schiena. Oltre ai sintomi cutanei, circa il 30% dei pazienti sviluppa artrite psoriasica, una condizione dolorosa che può compromettere gravemente la mobilità. Non è raro che i pazienti soffrano anche di comorbidità come malattie cardiovascolari, diabete e problemi metabolici.
Inoltre ha un impatto psicologico significativo, poiché molti pazienti affrontano ansia, depressione e isolamento sociale.
Diagnosi e trattamenti attuali
La diagnosi della psoriasi si basa su una valutazione clinica e, quando necessario, su una biopsia della pelle. Nonostante non ci sia ancora una cura, le opzioni terapeutiche sono molteplici e mirano a ridurre l’infiammazione e migliorare la qualità della vita. Tra i trattamenti più efficaci si annoverano farmaci topici, fototerapia e farmaci biologici, inclusi i biosimilari, che rappresentano una soluzione terapeutica accessibile e sicura per molti pazienti.
Il ruolo di APIAFCO nel supporto ai pazienti
APIAFCO, fondata nel 2017 da Valeria Corazza, si pone come obiettivo il miglioramento della qualità di vita delle persone affette da questa condizione. L’associazione si concentra sull’empowerment e l’awareness, così da rendere i pazienti più consapevoli delle terapie disponibili e dei percorsi utili a migliorare la propria condizione. «Migliorare la qualità di vita dei nostri soci è l’obiettivo condiviso quotidianamente dalla squadra di APIAFCO», spiega. Collaboriamo con i medici per informare i pazienti su trattamenti di ultima generazione, come i biosimilari, e sull’importanza del benessere quotidiano, che include anche aspetti come l’alimentazione e il supporto psicologico».
Le campagne di sensibilizzazione di APIAFCO
APIAFCO ha lanciato numerose campagne di sensibilizzazione, tra cui la campagna di screening “Psoriasi? Affrontiamola insieme” in partnership con Abbvie, che ha toccato 17 città italiane. Parallelamente, la campagna “Pausa screening” offre diagnosi gratuite, con l’obiettivo di individuare la malattia nelle sue prime fasi. Quest’ultima ha coinvolto ospedali di Roma, Latina, Napoli e Vercelli, estendendo l’accesso alla diagnosi precoce e valutando nuove possibilità di trattamento.
Inoltre, l’associazione offre un servizio di supporto psicologico dedicato ai pazienti, con incontri individuali finalizzati a favorire il benessere emotivo e a fornire strumenti per affrontare le difficoltà quotidiane legate alla malattia.
Il ciclo di dibattiti “Affrontiamo la psoriasi senza paura” ha rappresentato un’importante occasione per mettere in contatto specialisti e pazienti, permettendo di discutere dei nuovi percorsi terapeutici e delle difficoltà che la psoriasi infantile comporta per l’intero nucleo familiare.
Impegni istituzionali e il pressing per una maggiore attenzione politica
APIAFCO non si limita a fornire assistenza diretta ai pazienti, ma gioca un ruolo chiave nel dialogo con le istituzioni.
Lo scorso luglio, l’associazione ha organizzato un incontro a Roma con esperti dermatologi e rappresentanti delle istituzioni.
Obiettivo, sollecitare l’inclusione della psoriasi nel Piano Nazionale della Cronicità.
«È un’ingiustizia sociale che una patologia cronica come la psoriasi non sia ancora inclusa nel Piano» ha dichiarato Valeria Corazza.
L’associazione ha inoltre preso parte all’Intergruppo Parlamentare sulle malattie dermatologiche, chiedendo un impegno concreto per affrontare le problematiche dei pazienti psoriasici, dai tempi di attesa per le diagnosi alle limitazioni nell’accesso alle cure più innovative.
Le iniziative per la Giornata Mondiale della Psoriasi
Il 29 ottobre ha segnato il culmine di una serie di iniziative organizzate in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi.
Dopo la conferenza stampa del 22 ottobre al Senato, dedicata alla necessità di nuovi modelli organizzativi per la gestione della malattia, il 25 ottobre APIAFCO ha partecipato al Festival della Salute di Padova con un talk intitolato “Psoriasi: l’hi-tech che aiuta i pazienti”.
Nello specifico, l’evento ha esplorato il ruolo della tecnologia nella gestione della psoriasi.
Il 28 ottobre si è tenuto un webinar in diretta su Facebook.
Questo ha rappresentato un’occasione di confronto tra pazienti, clinici e volontari per discutere esperienze e buone pratiche. Infine, il 29 ottobre, la presidente Corazza ha preso parte a una conferenza stampa a Roma, dove sono state affrontate le sfide future nella gestione della psoriasi.