«Migliorare la gestione dell’anemia da malattia renale cronica è una priorità di salute pubblica, per l’impatto che ha sulle persone, sui loro caregiver, ma anche sul sistema salute». Così Stefano Bianchi, presidente della Società Italiana di Nefrologia, all’evento “Anemia da malattia renale cronica. Un peso da alleggerire, insieme”, che si è svolto al Ministero della Salute.
Nel corso dell’incontro è stato presentato il primo “Libro bianco” sul tema, uno strumento utile per pazienti e caregiver, che dà voce a chi soffre.
Che cosa riguarda il “Libro bianco”?
Indice dei contenuti
Al centro del “Libro bianco” ci sono le persone malate con il loro vissuto. C’è la sintomatologia che grava sulla qualità di vita. E c’è la difficoltà nel far comprendere ai familiari e alle persone vicine il peso che l’anemia comporta in ogni attività quotidiana, professionale e sociale.
Il volume è stato realizzato con il patrocinio e il contributo della Società Italiana di Nefrologia, della Fondazione italiana del rene e delle associazioni di pazienti attive nell’area. Tra queste:
- Airp – Associazione Italiana Rene Policistico;
- Aned – Associazione Nazionale Emodializzati, Dialisi e Trapianto APS;
- Antr – Associazione Nazionale Trapiantati di Rene ODV ETS;
- Associazione Malati di Reni APS;
- Aspnat – Associazione per lo studio e la prevenzione delle nefropatie Alto Tavoliere onlus.
Malattia renale cronica, le testimonianze dei pazienti
Le pagine del “Libro bianco” sono scandite dalle testimonianze dei pazienti che soffrono a causa dell’anemia da malattia renale cronica. Questa è una conseguenza che coinvolge il 90% dei pazienti e influisce pesantemente sulla qualità di vita.
C’è Cristina, che fa emergere il peso della non conoscenza. Dario, che spiega come questa sia una condizione che abbatte. Giuliana, che evidenzia il fardello da portare. Stefano si concentra sulla fatica di parlarne. Ylenia racconta della possibilità di un percorso senza affanni. Mario apre a nuove possibilità, tra innovazione e scienza.
Alle testimonianze dei pazienti fa eco la voce dei clinici: nefrologi, cardiologi, diabetologi, medici di medicina generale e infermieri, rappresentanti istituzionali ed esperti. Tutti ripercorrono le varie fasi del viaggio del paziente. Presenti contributi scientifici inerenti alle politiche della salute: dalla pre-diagnosi alla diagnosi, dalla gestione della cronicità al follow up, fino a nuovi scenari.
Malattia renale cronica: 5 raccomandazioni
Cinque le raccomandazioni contenute nel “Libro bianco” per salvaguardare qualità di vita delle persone con anemia da malattia renale cronica.
La prima è promuovere la conoscenza dell’anemia. La complicanza anemia è, infatti, sottovalutata e sottodiagnosticata. Una migliore consapevolezza da parte di medici di medicina generale e pazienti consentirebbe di cogliere i sintomi quando emergono. Di conseguenza, di potrebbe agire per tempo.
Promuovere la cultura della prevenzione
La seconda raccomandazione è quella di attuare una diagnosi dell’anemia tempestiva. Infatti, il tempo è prezioso. Intercettare al suo esordio l’anemia consente di non trascurare un sintomo che può diventare fonte di un deterioramento importante della qualità di vita, e che contribuisce al peggioramento generale delle condizioni di salute del paziente. È importante, quindi, promuovere la cultura della prevenzione di questa complicanza fra i nefrologi, i medici di medicina generale e i pazienti.
Importante anche monitorare l’anemia lungo tutto il percorso del paziente. Quest’ultimo ha necessità di essere seguito in maniera costante. La sua condizione cronica dovrebbe essere monitorata periodicamente. È importante che i controlli e gli esami periodici siano organizzati nell’ambito della presa in carico del paziente.
Tutti devono avere accesso alle stesse prestazioni
La quarta raccomandazione è quella di realizzare la presa in carico del paziente in maniera omogenea sul territorio. Tutti i pazienti con malattia renale cronica dovrebbero poter contare su una presa in carico globale della loro condizione. Bisogna avere accesso alle stesse prestazioni e servizi sull’intero territorio nazionale.
Auspicabile che siano esplicitati i modi e i tempi nei quali devono essere condotte le analisi per la valutazione dell’anemia. E che, sulla base dei risultati clinici, si raccomandi l’eventuale rivalutazione della terapia per contrastarla.
L’importanza di un team multidisciplinare
È poi importante che il paziente sia seguito da un team multidisciplinare di specialisti. Le associazioni di pazienti presenti sul territorio dovrebbero essere coinvolte nella definizione dell’assistenza necessaria e della sua valutazione.