La colite ulcerosa è una malattia infiammatoria cronica intestinale che colpisce 150mila persone solo in Italia, con una media di circa 4mila nuove diagnosi ogni anno. Rientra nel gruppo della patologie insidiose di cui si parla poco perché i pazienti preferiscono nascondersi a causa dell’imbarazzo.
Oltre al fastidio puramente fisico, causato dall’urgenza di correre in bagno anche decine di volte al giorno, a inibire i pazienti è il senso di vergogna.
Per dare una soluzione al problema è nata “Voci di pancia”, la nuova campagna di sensibilizzazione che Lilly ha lanciato da Milano. Ciò con il patrocinio di AMICI Italia, IG-IBD ed EFCCA. La casa farmaceutica sposa la causa di chi è affetto da colite ulcerosa, proponendo alcuni strumenti pratici. Strumenti che pazienti e familiari possono utilizzare per abbattere il muro di disagio che sorge con le prime manifestazioni della patologia.
Colite ulcerosa, importante conoscere la malattia
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La colite ulcerosa è una malattia caratterizzata da periodi di remissione e di riacutizzazione.
«Quando la patologia riesplode, i sintomi che compaiono sono diarrea, sanguinamento rettale, urgenza e impellenza di andare in bagno». Così Cristina Bezzio, gastroenterologa presso l’IRCCS Istituto Clinico Humanitas di Rozzano. «Tutto questo impatta sulla quotidianità del paziente, intaccando anche sfere intime come quella sessuale. Spesso ci si rinchiude in se stessi e si evitano le occasioni di socializzazione perché si teme che la colite rovinerà tutto. Una campagna come quella di Lilly serve quindi a far conoscere la malattia a quante più persone possibile. In modo che chi ne soffre possa vivere più serenamente il proprio disagio».
Rompere il silenzio e aiutare i pazienti
Lilly ha approntato alcuni strumenti per rompere l’imbarazzo. Tantissimi pazienti affetti da colite ulcerosa sono giovani, e quindi con un’alta aspettativa di vita. Ciò induce all’auto isolamento che a sua volta genera uno stigma. Per questo motivo «volevamo che la campagna sensibilizzasse chi per sua fortuna non ha la malattia». Ad affermarlo è Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia e Chairman della European Federation of Chron’s & Ulcerative Clitis Associations (EFCCA). «Volevamo anche che la campagna, allo stesso tempo aiutasse, i pazienti a comunicare il proprio disagio. Facilitando la comunicazione con le persone attorno a loro, dai familiari ai medici, passando per i colleghi di lavoro», ha concluso Leone.
Il decalogo delle ‘Domande dell’imbarazzo’
Per aiutare le persone affette da colite ulcerosa, è nato il decalogo delle ‘Domande dell’imbarazzo’. Si tratta di un lavoro che contiene i quesiti che non si ha il coraggio di porre al medico.
Il Decalogo è stato affiancato dal ‘Diario delle emozioni’. Qui il paziente trova degli esempi e delle storie di altre persone affette dalla malattia che possono fungere da ispirazione. All’interno c’è anche uno spazio in cui si può raccontare la propria esperienza. Fondamentale è il sostegno psicologico.
Buone notizie arrivano dai progressi della ricerca.
«Negli ultimi dieci anni, abbiamo avuto un’evoluzione nel trattamento della colite ulcerosa – ha spiegato Bezzio – perché sono stati approvati nuovi farmaci. Questi si sono rivelati utili a indurre e a mantenere la remissione. Abbiamo la possibilità di ricorrere a trattamenti personalizzati per una medicina di precisione».