Oggi la maggior parte dei bambini colpiti da tumori riesce a guarire: 8 su 10, secondo le stime segnalate dalla fonte. Tuttavia, per chi ha vissuto questa esperienza da piccolo, è spesso difficile recuperare in modo completo e coerente la propria storia sanitaria.
Per rispondere a questa esigenza, prende nuovo slancio il progetto del “Passaporto del Guarito”, promosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù con il sostegno dell’associazione Peter Pan e della Fondazione Lottomatica. Si tratta di uno strumento, disponibile in formato digitale o cartaceo, che raccoglie in modo sistematico tutte le informazioni sulle cure ricevute. Ossia trattamenti farmacologici, chirurgici, terapie, effetti collaterali e complicanze. Un documento pensato per accompagnare l’ex paziente per tutta la vita, facilitando il lavoro dei medici che lo seguiranno.
Un esercito di giovani sopravvissuti ai tumori
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Nel nostro Paese sono circa 50.000 le persone che, durante l’infanzia o l’adolescenza, hanno ricevuto una diagnosi oncologica e sono riuscite a superarla. Di questi, il 50% ha oggi più di 25 anni. Ogni anno, inoltre, si registrano circa 1.500 nuovi casi di cancro pediatrico, e circa 1.200 bambini completano con successo il percorso di cura.
Ma una volta raggiunta l’età adulta, ricostruire con precisione il proprio vissuto clinico può diventare un’impresa complessa, soprattutto quando i genitori, spesso unici custodi di quei dati, non sono più presenti o non hanno conservato la documentazione. È qui che il Passaporto del Guarito fa la differenza.
Più di un archivio: uno strumento per il futuro
Oltre a fornire una cronologia completa dei trattamenti, il documento consente ai professionisti sanitari di impostare programmi di monitoraggio e prevenzione personalizzati, tenendo conto delle possibili conseguenze a lungo termine delle cure oncologiche ricevute durante l’infanzia.
La collaborazione tra Fondazione Lottomatica e Peter Pan non si limita alla promozione del Passaporto. Il sostegno si estende anche ai programmi di riabilitazione (motoria, psicologica, linguistica) offerti dal Bambino Gesù ai piccoli pazienti oncologici.
“Nelle nostre case accogliamo i bambini e le loro famiglie che vengono da fuori per curarsi e stiamo loro accanto nel periodo più difficile, quello della malattia. Ma anche la guarigione è un percorso lungo. Con questi progetti possiamo star loro accanto anche in questa fase“, spiega Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan.
Il commento di ONA – Osservatorio Nazionale Amianto
Sul progetto del “Passaporto del Guarito” per i bambini oncologici:
“I bambini guariti dal cancro hanno bisogno di un monitoraggio costante, di una tracciabilità completa delle cure ricevute e di supporto psicologico e riabilitativo. È un passo avanti verso una sanità più umana, attenta e vicina ai pazienti e alle famiglie. In Australia si è verificato un incremento di casi di bambini con mesotelioma, molto probabilmente per esposizione ad amianto. Purtroppo però quella è una patologia che il più delle volte non lascia scampo”. Ha affermato l’Avv. Ezio Bonanni, Presidente dell’Osservatorio Nazionale Amianto.