Nuovo ambulatorio per la Distrofia muscolare di Duchenne
È entrato in funzione il primo ambulatorio multispecialistico delle complicanze croniche respiratorie e cardiologiche dell’Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano di Torino.…
Parent Project APS è un’associazione di promozione sociale fondata nel 1996 da genitori con figli affetti dalle distrofie muscolari di Duchenne e Becker. Nata dalla necessità concreta di non arrendersi di fronte a una diagnosi complessa, l’organizzazione rappresenta oggi un punto di riferimento fondamentale in Italia per chiunque si trovi ad affrontare queste patologie genetiche rare.
La missione dell’associazione si sviluppa su due binari paralleli e complementari. Da un lato, promuove e sostiene con determinazione la ricerca scientifica verso terapie efficaci e mirate, finanziando progetti innovativi e favorendo la collaborazione tra i principali centri di studio internazionali. Dall’altro, garantisce un affiancamento costante alle famiglie attraverso il Centro Ascolto Duchenne, una rete capillare di operatori, psicologi e specialisti.
Questo supporto integrato aiuta genitori e pazienti a gestire la quotidianità, orientarsi nell’accesso alle cure e far valere i propri diritti socio-assistenziali. Oltre all’assistenza diretta, Parent Project APS si impegna attivamente per sensibilizzare l’opinione pubblica, promuovere l’inclusione sociale e migliorare la qualità della vita dei giovani che convivono con la malattia.
Grazie alla tenacia delle famiglie, al lavoro dei volontari e al contributo dei sostenitori, l’associazione trasforma la fragilità in una straordinaria forza collettiva, costruendo ogni giorno un percorso concreto verso la speranza e verso una cura definitiva.
È entrato in funzione il primo ambulatorio multispecialistico delle complicanze croniche respiratorie e cardiologiche dell’Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano di Torino.…