In Italia ci sono circa 144.000 persone che convivono con una malattia spesso invisibile, ma non per questo meno impattante: la sclerosi multipla (SM). In occasione della Giornata Mondiale della SM, celebrata il 30 maggio, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) ha lanciato un forte messaggio: serve una vera rivoluzione nella presa in carico delle persone malate, soprattutto di quelle che il sistema ignora o dimentica.
SM: che cos’è la sclerosi multipla?
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Ma andiamo con ordine: che cos’è la sclerosi multipla? La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale, cioè cervello e midollo spinale. Nella SM, il sistema immunitario attacca per errore la mielina, la sostanza che riveste e protegge le fibre nervose, interferendo con la trasmissione dei segnali tra il cervello e il resto del corpo.
Questa interruzione può causare una grande varietà di sintomi, che cambiano da persona a persona:
- problemi di equilibrio e coordinamento
- disturbi visivi
- debolezza muscolare
- stanchezza estrema
- difficoltà cognitive o di memoria
- formicolii o intorpidimento
- difficoltà nel parlare o deglutire
Non esiste una cura definitiva, ma esistono terapie che possono rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita.
La diagnosi di SM: un percorso ancora troppo lungo
La campagna internazionale 2024–2026, dal titolo “La mia diagnosi di SM”, chiede diagnosi più rapide e accurate per tutti. Ancora oggi molte persone impiegano mesi, a volte anni, per ottenere una diagnosi. Questo ritardo significa non solo ansia e incertezza, ma anche mancato accesso a terapie precoci, che sono fondamentali per limitare i danni causati dalla malattia.
I dimenticati: le persone con SM “Hard to Reach”
Il nuovo Barometro SM 2025, pubblicato da AISM, accende i riflettori su chi rischia di essere completamente escluso: oltre 14.000 persone, circa il 10% della popolazione con SM, che non ricevono cure adeguate né supporto sociale.
Sono persone spesso tra i 45 e i 60 anni, con sintomi gravi e frequenti comorbidità (cioè altre malattie croniche). Vivono senza supporto psicologico, senza riabilitazione, senza assistenza domiciliare. E spesso, devono pagare di tasca propria per esami, visite o terapie, perché il sistema pubblico non riesce a rispondere ai loro bisogni.
Il peso economico e sociale della SM
La SM ha un costo medio annuale di 46.400 euro a persona, che può arrivare a oltre 63.000 euro nei casi più gravi. Di questi, circa 14.000 euro all’anno sono spesso sostenuti dalle famiglie, in spese private per cure, trasporti, assistenza.
Ma non è solo un costo personale. Ogni anno, l’Italia perde circa 2,5 miliardi di euro di Prodotto Interno Lordo (PIL) a causa dell’abbandono forzato del lavoro da parte dei malati e dei loro caregiver.
Discriminazioni e isolamento
Il 76,5% delle persone con SM ha vissuto almeno una discriminazione: sul lavoro, nei servizi, nella burocrazia. Il 50% teme di perdere il lavoro. Il 57% si sente socialmente isolato, e molti non possono contare nemmeno sul sostegno di familiari o amici.
Serve un cambiamento: più rete, più diritti, più umanità
Secondo AISM, la SM non può essere affrontata con risposte frammentarie o occasionali. Serve un nuovo modello integrato di presa in carico: personalizzato, proattivo, umano.
AISM propone:
- rafforzamento dei Centri SM e della rete dei servizi territoriali
- piena attuazione dei PDTA (Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali)
- investimenti nella riabilitazione, nella psicologia, nella continuità terapeutica
- attivazione del Progetto di Vita, previsto dalla Riforma della Disabilità
Come afferma Francesco Vacca, presidente AISM:
“Non possiamo accettare che decine di migliaia di persone restino escluse solo perché i servizi non si attivano. È ora di costruire una rete integrata e umanizzata che oggi, per molti, non esiste”.
Un’agenda per il futuro: SM 2030
Per rispondere concretamente a queste sfide, AISM lancia una grande consultazione pubblica per scrivere insieme l’Agenda della SM 2030. L’invito è rivolto non solo alle persone con SM, ma anche a famiglie, professionisti sanitari, istituzioni e cittadini: solo un impegno collettivo può garantire diritti, dignità e qualità della vita a chi convive con questa malattia.