“Programmazione, presa in carico, umanizzazione. Realizzare i PDTA nella rete della SM” è il titolo del convegno organizzato a Roma dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM). Nel corso dell’incontro sono stati resi noti i dati del Barometro AISM 2024. È emerso che oltre il 50% delle persone con sclerosi multipla (SM) lamenta una mancanza di coordinamento tra i servizi sociosanitari. Il 36,2% dei pazienti, invece, attende troppo per una risonanza magnetica e il 24,7% subisce ritardi nelle visite di controllo. Il 46,9% è insoddisfatto per l’accesso alla riabilitazione, il 45,2% segnala mancanza di supporto psicologico e il 19,6% ritiene inadeguata l’assistenza domiciliare.
Al convegno hanno partecipato esperti, persone con SM, rappresentanti delle istituzioni e della rete dei servizi. Insieme hanno discusso sulle sfide della gestione della sclerosi multipla e della neuromielite ottica (NMOSD). Diverse le proposte sulle soluzioni innovative per una presa in carico sempre più coordinata e incentrata sulla persona.
Necessario un maggior coordinamento tra i servizi
Indice dei contenuti
Attraverso i dati del Barometro AISM 2024 e le testimonianze raccolte, l’AISM ha illustrato i risultati del progetto ‘Umanizzazione’ e dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (Pdta). Progetto e Percorsi volti a migliorare l’efficacia e l’accessibilità dei servizi per le persone con SM.
«I dati del Barometro confermano l’urgenza di un maggior coordinamento e integrazione tra i servizi per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate». Così il presidente nazionale AISM Francesco Vacca. «Oltre la metà delle persone lamenta difficoltà nell’ottenere risposte tempestive e adeguate ai propri bisogni sanitari e sociali. Per questo AISM ha posto l’obiettivo di realizzare una rete di cura e assistenza che non sia solo efficace, ma anche umana. E dove i cittadini siano parte attiva del percorso assistenziale. Il progetto ‘Umanizzazione’ e i Pdta – ha concluso il presidente -rappresentano i pilastri di questa visione».
La sfida dei Centri SM in Italia: eccellenze e criticità
L’indagine su 180 dei 237 Centri Clinici per la SM in Italia ha evidenziato la loro importanza per oltre il 90% dei pazienti. Il 70% di essi riceve farmaci per modificare il decorso della malattia.
Tuttavia, permangono ostacoli significativi: l’80% dei Centri segnala, infatti, carenza di personale e il 60% denuncia debolezze nei servizi sociali e territoriali. Il 57%, invece, evidenzia difficoltà nella gestione dei dati clinici.
AISM ha, pertanto, avviato il progetto ‘Umanizzazione’ per costruire percorsi di cura coordinati e incentrati sulla persona.
«Dal nostro osservatorio scientifico emerge chiaramente come i Pdta aziendali e interaziendali riescano a coinvolgere più professionisti e a garantire un’assistenza interdisciplinare». A parlare è il presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), Mario Alberto Battaglia. «Gli impatti sono positivi sia per la persona sia per il sistema sanitario. Attraverso ‘Umanizzazione’, puntiamo a garantire percorsi di cura sempre più personalizzati e inclusivi».
Sclerosi Multipla, i Pdta hanno beneficiato 4000 pazienti
Dal 2020, il progetto ha coinvolto 16 Pdta aziendali, con un ampliamento progressivo che ha raggiunto oltre 80 Centri Clinici su tutto il territorio nazionale.
Dei Pdta si stima ne abbiano beneficiato più di 4000 pazienti, migliorando significativamente la loro esperienza di cura e l’accesso a percorsi personalizzati.
«I Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (Pdta) costituiscono uno strumento fondamentale per garantire continuità e integrazione nei percorsi di cura, assistenza, inclusione». Lo ha affermato il Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM Paolo Bandiera. «Il nostro obiettivo è che ogni Regione, a partire dal Centro SM di riferimento, adotti modelli organizzativi che rispondano ai bisogni delle persone con SM. Il progetto – ha aggiunto – sottolinea l’importanza di una co-programmazione e co-progettazione che coinvolga decisori, professionisti e pazienti. Ciò per orientare e qualificare priorità e sistemi, e migliorare i servizi attraverso un sistema sempre più centrato sulla persona».