Nel campo delle cure palliative pediatriche, ogni gesto è un atto d’amore e ogni parola conta. Nasce IMA-GO, la prima guida italiana per proteggere i minori con malattie gravi o incurabili. Presentata al Congresso della Società Italiana di Cure Palliative (SICP), la guida offre strumenti pratici e spunti di riflessione. Il tema centrale è la condivisione consapevole delle immagini di bambini in condizioni di estrema fragilità
La fragilità invisibile: bambini e cure palliative e il progetto IMS-GO
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Le cure palliative pediatriche sono più di un sostegno medico.
Esse abbracciano corpo, mente e spirito del bambino, coinvolgendo anche la famiglia. In questo contesto, emozioni e difficoltà quotidiane si intrecciano. Anche un dettaglio come la condivisione di una foto può sensibilizzare o violare la dignità.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, oltre 22 milioni di bambini nel mondo potrebbero beneficiare delle cure palliative pediatriche. In Italia, si stima che 30mila minori avrebbero diritto a questi servizi, ma meno del 15% riesce ad accedervi, nonostante le normative vigenti. Dietro questi numeri, ci sono volti, nomi e storie di vita vissuta che meritano rispetto e protezione.
La guida IMA-GO: condividere con cura
IMA-GO, realizzata dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio ETS, affronta il fenomeno dello sharenting, ovvero la condivisione inconsapevole o eccessiva di immagini di bambini sui social media. Quando si tratta di bambini con malattie inguaribili, le sfide diventano ancora più complesse. Condividere un’immagine per sensibilizzare e creare reti di sostegno è un atto importante, ma può entrare in conflitto con il diritto alla privacy, la dignità e l’identità del minore.
Il manuale, arricchito dai contributi di esperti in ambito giuridico, medico, sociale e comunicativo, guida famiglie, operatori sanitari e caregiver verso scelte consapevoli. Come dichiarano gli autori, Simona Cacace e Matteo Asti, « IMA-GO vuole essere uno strumento pratico e riflessivo, che aiuti a trovare un equilibrio tra il desiderio di condividere e la necessità di tutelare i più piccoli».
Il dramma psicologico dei bambini e delle famiglie
Per un bambino in cure palliative, il mondo si restringe spesso alle mura di casa o dell’ospedale, diventando un universo fatto di routine mediche, assenze scolastiche e un futuro incerto. Questo può generare un senso di isolamento e paura, amplificato dalla consapevolezza, anche se indiretta, della propria fragilità. La condivisione di immagini sui social, se non gestita con sensibilità, può accentuare questo isolamento o esporre il bambino a interpretazioni superficiali da parte di chi osserva dall’esterno.
Per le famiglie, il percorso non è meno doloroso. Il desiderio di raccontare la propria esperienza, di chiedere aiuto o semplicemente di non sentirsi soli si scontra spesso con il timore di essere giudicati o di non proteggere abbastanza l’intimità del proprio figlio. IMA-GO rappresenta un faro in questo labirinto emotivo, offrendo non solo indicazioni pratiche, ma anche conforto e comprensione.
Una sfida globale, una risposta umana
Le cure palliative pediatriche non sono soltanto un insieme di terapie, ma un approccio che valorizza ogni istante della vita di un bambino, anche quando questa è breve o segnata dalla malattia. Offrire dignità significa proteggere la sua immagine, garantire che ogni foto o video condiviso non riduca quel bambino alla sua condizione, ma celebri la sua unicità e il suo valore.
Con la guida IMA-GO, la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio continua a essere pioniera in questo campo, dimostrando che il rispetto dei diritti dei bambini può andare di pari passo con l’impegno per sensibilizzare l’opinione pubblica.
Guardare oltre le immagini: il nostro ruolo
IMA-GO non è solo un manuale, ma un invito a riflettere. Ogni immagine condivisa è una storia che può ispirare o ferire, un messaggio che può unire o dividere. Proteggere i bambini nelle cure palliative non significa solo offrire loro le migliori terapie, ma anche difendere il loro diritto a essere visti come esseri umani completi, non definiti dalla loro malattia.
In un’epoca in cui la condivisione è immediata e globale, questa guida ci ricorda che dietro ogni click c’è una vita fragile e preziosa. Spetta a noi, come comunità, decidere di condividere con consapevolezza e amore, per trasformare la vulnerabilità in forza e l’isolamento in connessione.