La “Fame d’aria” è una patologia rara che ‘toglie il respiro’, poco conosciuta, progressiva e invalidante. È caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari con conseguente affaticamento del cuore.
L’ipertensione arteriosa polmonare (IAP) si manifesta con ‘fame d’aria’ e sintomi aspecifici che ritardano la diagnosi di anni. Il fattore tempo è determinante per intervenire tempestivamente e garantire una rapida presa in carico dei pazienti da parte dei centri di riferimento.
In Europa sono circa 30mila le persone con IAP, di cui 3500 in Italia.
«È una patologia ‘invisibile’ – dichiarano gli esperti – che compromette la quotidianità e la vita sociale, lavorativa e affettiva del paziente. Con un pesante impatto sulla famiglia e sul caregiver. L’aspettativa e la qualità di vita sono migliorate negli ultimi 10-15 anni, grazie alla ricerca che ha reso disponibile farmaci più efficaci. Nonostante ciò, resta un grande bisogno di nuove prospettive terapeutiche».
Fame d’aria, ridefinire la narrativa della patologia
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L’IAP è, dunque, una grave condizione clinica che, se non adeguatamente trattata, degenera. E coinvolge anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni.
Accrescere la conoscenza e la consapevolezza sulla malattia è l’obiettivo di “Al Cuore del Respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità”. Si tratta della campagna promossa da MSD con il patrocinio di AMIP (Associazione Malati Ipertensione Polmonare) e AIPI (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana).
«Per entrare nella realtà quotidiana di chi convive con l’ipertensione arteriosa polmonare – spiegano i promotori – la campagna ridefinisce la narrativa della patologia. La racconta attraverso la metafora dell’esperienza immersiva e del viaggio profondo, quella di chi si immerge in apnea nelle profondità marine, scende in un ambiente ostile. E sfida i propri limiti cercando con determinazione e coraggio di superarli ogni volta per risalire lentamente verso la luce e l’aria».
“Al Cuore del Respiro”, la campagna promossa da MSD
La campagna promossa da MSD fa emergere le problematiche e le difficoltà di vita quotidiana che incontrano il paziente e il caregiver. E lo fa con una efficace metafora sportiva.
«Il principale bisogno dei pazienti e dei loro caregiver è di tipo informativo e relazionale con il personale sanitario esperto su questa patologia». Così il presidente AMIP, Vittorio Vivenzio. «Avere un punto di riferimento stabile e sicuro è fondamentale. Altro bisogno da non sottovalutare è quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato. È questa una figura che dovrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento».
Su queste problematiche fa leva il video della campagna ‘APNEA’, che ha come protagonista la testimonial Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea.
Nel video, la storia di Alessia Zecchini si intreccia con quella di una paziente con IPA.
Urgono nuove regole per gestire l’innovazione
In passato, il trattamento dell’ipertensione arteriosa polmonare consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica.
Negli ultimi 10 anni, il percorso terapeutico è cambiato, grazie all’introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, permane un “grande bisogno” di strategie terapeutiche innovative.
MSD Italia si impegna affinché l’innovazione terapeutica arrivi in modo tempestivo ed efficace alle persone che ne hanno urgente bisogno. E perché ciò avvenga, è necessario agire per eliminare i freni normativi e burocratici che la ostacolano, garantendo l’equo accesso alle cure.
Urgono nuove regole per gestire l’innovazione e definire nuovi meccanismi di accesso precoce ai farmaci innovativi. Solo così si potrà davvero cambiare il percorso di cura dei pazienti con IAP.