L’epilessia è stata ufficialmente riconosciuta nel Piano Nazionale delle Cronicità da due anni, ma per i pazienti italiani i miglioramenti promessi tardano a concretizzarsi. Le misure necessarie per garantire un’assistenza adeguata restano in larga parte disattese, mentre le proposte della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) per migliorare la qualità della vita di chi convive con questa patologia continuano a non trovare adeguato riscontro nelle politiche sanitarie nazionali
L’epilessia: una patologia complessa e diffusa, ma ancora sottovalutata
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L’epilessia è una malattia neurologica cronica che interessa milioni di persone in tutto il mondo. Le stime indicano che a livello globale siano circa 50 milioni gli individui affetti da questa condizione, mentre in Italia il numero si aggira tra i 350mila e i 500mila, con 30mila nuove diagnosi ogni anno. Non si tratta di una patologia uniforme, bensì di un insieme eterogeneo di disturbi caratterizzati da crisi epilettiche ricorrenti, provocate da anomalie nell’attività elettrica cerebrale.
Le cause della condizione possono essere di natura genetica, oppure derivare da traumi cranici, ictus, infezioni cerebrali o malformazioni congenite. Tuttavia, in circa il 30% dei casi non è possibile identificare con certezza la causa scatenante. Le manifestazioni della malattia variano da paziente a paziente. Alcune crisi causano convulsioni e perdita di coscienza. Altre, invece, si presentano come brevi assenze, movimenti involontari o alterazioni sensoriali.
Per giungere a una diagnosi accurata, i neurologi si avvalgono di una valutazione clinica approfondita, affiancata da esami strumentali come l’elettroencefalogramma (EEG) e la risonanza magnetica (RM). Il trattamento si basa prevalentemente sulla somministrazione di farmaci antiepilettici, che permettono di tenere sotto controllo le crisi nella maggioranza dei pazienti. Tuttavia, circa un terzo di loro soffre di una forma di epilessia farmaco-resistente, che rende necessario ricorrere a terapie alternative, come la chirurgia, la neurostimolazione o specifici regimi alimentari, tra cui la dieta chetogenica.
Il riconoscimento nel Piano Nazionale delle Cronicità: una svolta solo formale?
L’inserimento dell’epilessia nel Piano Nazionale delle Cronicità avrebbe dovuto garantire un miglioramento significativo nell’assistenza ai pazienti. Tuttavia, il riconoscimento istituzionale della patologia non si è tradotto in un’effettiva evoluzione dell’offerta sanitaria. La disomogeneità tra le Regioni, la carenza di percorsi terapeutici chiari e la mancanza di risorse adeguate hanno reso l’applicazione del Piano largamente inefficace.
La Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) aveva avanzato diverse proposte per rendere l’assistenza più strutturata ed efficiente, tra cui la creazione di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) specifici per l’epilessia. Questi percorsi avrebbero dovuto essere adottati su scala regionale e integrati all’interno delle Aziende Sanitarie Locali (ASL). Tuttavia, la maggior parte delle Regioni non ha ancora implementato tali strumenti, lasciando molte persone prive di un’assistenza coordinata e omogenea.
Uno dei problemi principali è la carenza di centri specializzati. Molti pazienti affrontano lunghe attese o devono spostarsi per ricevere cure adeguate. Inoltre, l’assenza di un monitoraggio strutturato impedisce di valutare con precisione l’efficacia del Piano, creando incertezza e disuguaglianza nell’accesso alle cure.
Le proposte della LICE per un cambiamento concreto
Secondo Laura Tassi, past president della LICE, riconoscere l’epilessia come patologia cronica non basta per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Per rendere davvero efficace il Piano Nazionale delle Cronicità, è essenziale rafforzare la raccolta di dati epidemiologici. Solo così sarà possibile ottenere un quadro più chiaro sulla diffusione della malattia e sulle sue conseguenze a livello territoriale.
Un’altra necessità urgente è potenziare la telemedicina e migliorare l’uso del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE). Questi strumenti permettono ai pazienti di accedere più rapidamente a cure e referti, senza limitazioni geografiche. L’epilessia si manifesta in modo diverso da persona a persona. Per questo, i trattamenti devono essere personalizzati, considerando le esigenze specifiche di bambini, adulti e donne in gravidanza, oltre alla delicata transizione dall’età pediatrica a quella adulta.
Parallelamente, è necessario favorire l’integrazione scolastica e lavorativa delle persone con epilessia, eliminando quegli ostacoli burocratici e culturali che ancora oggi ne limitano le opportunità.
Lo stigma sociale: un ostacolo invisibile ma ancora troppo pesante
Oltre alle sfide mediche e assistenziali, le persone con epilessia devono affrontare pregiudizi e discriminazioni che condizionano pesantemente la loro quotidianità. Il 60% dei pazienti sceglie di non rivelare la propria condizione durante un colloquio di lavoro, consapevole che ciò potrebbe pregiudicare le possibilità di assunzione.
L’epilessia è ancora percepita come una malattia che limita gravemente l’autonomia della persona, quando in realtà molti pazienti, con le cure adeguate, riescono a condurre una vita perfettamente normale. Questo stigma sociale porta spesso a situazioni di isolamento e marginalizzazione, aggravando il peso psicologico della malattia.
Verso una legge per la tutela delle persone con epilessia
Per ridurre il divario tra le necessità dei pazienti e le risposte del sistema sanitario, è in discussione una proposta di legge per unificare i quattro disegni legislativi esistenti. Il senatore Ignazio Zullo sta elaborando un testo che prevede l’istituzione di un registro nazionale dell’epilessia. Questo strumento permetterebbe di raccogliere dati epidemiologici più precisi e migliorare la pianificazione delle politiche sanitarie.
Un altro punto cruciale del disegno di legge è l’introduzione di misure antidiscriminatorie, volte a garantire pari opportunità lavorative e sociali per le persone con epilessia. Il testo prevede inoltre la creazione di un Osservatorio Nazionale Permanente, incaricato di monitorare l’efficacia delle misure adottate e proporre eventuali interventi correttivi.
Altri aspetti fondamentali riguardano l’aggiornamento delle tabelle per il riconoscimento dell’invalidità, così da garantire ai pazienti un accesso più equo ai supporti assistenziali, e la definizione di linee guida nazionali per l’uniforme applicazione dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali su tutto il territorio.
Se approvata, questa legge potrebbe rappresentare una svolta significativa per le centinaia di migliaia di persone che convivono con l’epilessia in Italia. Tuttavia, affinché il cambiamento diventi realtà, sarà necessario un impegno costante nel superare gli ostacoli burocratici e culturali che ancora limitano il diritto alla salute e all’inclusione sociale di questi pazienti.