Terapie oncologiche, sostegno psicologico, tutela dello sviluppo cognitivo e assistenza continuativa per bambini e famiglie con tumori cerebrali pediatrici. È questa la prospettiva emersa dal workshop sui gliomi pediatrici di alto grado organizzato presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), nell’ambito del progetto europeo Hit-Glio. Al centro dell’incontro, la necessità di costruire percorsi di cura capaci di rispondere ai bisogni dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.
Gliomi pediatrici di alto grado, il ruolo della presa in carico globale
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La diagnosi di un tumore cerebrale in età pediatrica coinvolge molteplici aspetti della vita del bambino. Accanto alle cure mediche, occorre considerare le possibili ripercussioni sullo sviluppo neurologico, sulle capacità cognitive e sulla sfera emotiva.
Anche i genitori e gli altri familiari possono affrontare un significativo carico psicologico e organizzativo. Per questo motivo, la presa in carico dei bambini con tumori cerebrali deve combinare vari interventi.
Il tema è stato affrontato durante il workshop del 28 ottobre 2026 all’ISS, nell’ambito di Hit-Glio, progetto finanziato dal programma europeo Horizon Europe.
L’iniziativa di ricerca studia le interazioni tra tumore e organismo nei gliomi maligni pediatrici, con l’obiettivo di contribuire al miglioramento delle strategie terapeutiche, comprese la radioterapia e l’immunoterapia.
L’Istituto Superiore di Sanità coordina le attività del progetto dedicate all’assistenza integrata, con particolare attenzione agli esiti neurocognitivi e alla qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari.
Le cinque priorità per migliorare l’assistenza ai bambini
Dal confronto tra i partecipanti sono emerse cinque aree di intervento considerate fondamentali per rendere più efficace e completa l’assistenza ai piccoli pazienti.
1. Sostegno psicologico fin dalla diagnosi
La presa in carico dovrebbe iniziare al momento della diagnosi, includendo anche i bisogni emotivi e sociali della famiglia. In base alla situazione clinica, è importante valutare inoltre l’eventuale ricorso alle cure palliative pediatriche.
2. Attenzione allo sviluppo cognitivo ed emotivo
Il monitoraggio non dovrebbe limitarsi all’evoluzione della malattia. È necessario seguire nel tempo anche le capacità cognitive, il comportamento e il benessere emotivo del bambino, così da individuare tempestivamente eventuali difficoltà.
3. Famiglie coinvolte nelle decisioni
Genitori e caregiver rappresentano interlocutori essenziali durante il percorso assistenziale. Ascoltare le loro esigenze e coinvolgerli nelle decisioni permette di individuare priorità più vicine alla situazione concreta del bambino.
4. Una rete coordinata tra ospedale e territorio
La collaborazione tra specialisti, servizi territoriali e associazioni può contribuire a garantire continuità assistenziale. L’obiettivo è ridurre la frammentazione degli interventi e facilitare l’accesso alle risorse disponibili.
5. Formazione e supporto ai professionisti sanitari
La cura dei bambini affetti da patologie oncologiche complesse comporta anche un importante impegno emotivo per gli operatori. Per questo sono indicati percorsi di formazione, supervisione e sostegno dedicati al personale sanitario.
ISS: qualità della vita e conseguenze neuroevolutive al centro della cura
Il presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Rocco Bellantone, ha evidenziato l’importanza di affiancare alla ricerca di nuove terapie una maggiore attenzione alle conseguenze della malattia e dei trattamenti sullo sviluppo dei bambini.
Migliorare la prognosi resta una priorità, ma occorre considerare anche gli effetti cognitivi e neuroevolutivi, il benessere psicologico e le esigenze assistenziali delle famiglie nelle diverse fasi della malattia.
In questo quadro, anche le cure palliative pediatriche possono rappresentare una componente del percorso assistenziale, quando appropriate rispetto alle necessità del paziente.
Francesca Cirulli, direttrice del Centro Nazionale per la Ricerca e la Valutazione Preclinica e Clinica dei Farmaci dell’ISS e coordinatrice delle attività affidate all’Istituto nell’ambito di Hit-Glio, ha sottolineato il valore della collaborazione tra ricerca, professionisti sanitari, servizi e associazioni.
Il coinvolgimento delle famiglie, insieme all’integrazione delle diverse competenze, può contribuire a costruire percorsi più coordinati e aderenti ai bisogni effettivi dei pazienti.
Tumori pediatrici, ascoltare le famiglie per individuare i bisogni
I tumori cerebrali in età pediatrica possono avere ripercussioni che vanno oltre la dimensione oncologica. Le difficoltà possono interessare l’apprendimento, il comportamento, l’autonomia e la partecipazione alla vita quotidiana.
A queste problematiche si aggiungono le necessità organizzative e assistenziali che accompagnano le famiglie durante le cure.
Ascoltare genitori e caregiver significa riconoscerne il ruolo attivo nella costruzione del percorso assistenziale. Le loro esperienze possono contribuire a individuare le criticità dei servizi e a orientare interventi più efficaci.
Durante il workshop è stata presentata anche l’esperienza di Fondazione Soleterre, che attraverso quattro servizi attivi in Italia raccoglie e affronta esigenze provenienti da diversi contesti assistenziali.
Il confronto ha permesso di approfondire anche le modalità con cui le associazioni possono affiancare il sistema sanitario, offrendo supporto ai bambini e ai loro familiari.
Progetto F.A.R.O., il sostegno alle famiglie anche fuori dall’ospedale
Tra le esperienze esaminate figura F.A.R.O. – Fuori dall’ospedale: Aiuto, Risorse e Orientamento, progetto attivo a Roma e giunto alla terza edizione.
L’iniziativa è promossa da Peter Pan ODV insieme ad AIMaC, Fondazione Soleterre, Dynamo Camp e Associazione Irene, con il finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Il progetto punta a sostenere le famiglie anche al di fuori delle strutture ospedaliere, attraverso una rete di servizi psicologici, sociali e assistenziali.
La collaborazione tra associazioni, operatori e servizi territoriali mira a favorire la continuità delle cure e a rendere più accessibili le risorse necessarie durante il percorso di malattia.
Secondo Francesca Cirulli, le esperienze illustrate durante l’incontro offrono contributi complementari: da una parte, la conoscenza dei bisogni familiari maturata attraverso servizi diversi; dall’altra, un modello territoriale fondato sulla collaborazione tra realtà assistenziali.
Hit-Glio, dalla ricerca scientifica a un modello di cura personalizzato
Il progetto europeo Hit-Glio si propone di approfondire i meccanismi biologici dei gliomi maligni pediatrici e di contribuire allo sviluppo di strategie terapeutiche più efficaci.
La ricerca comprende anche una riflessione sulle necessità assistenziali che accompagnano la malattia. Gli esiti degli studi possono infatti contribuire alla definizione di strumenti di supporto e raccomandazioni utili a migliorare l’organizzazione delle cure.
L’attenzione riguarda tutte le fasi del percorso: dalla diagnosi ai trattamenti, fino alle successive necessità cliniche e assistenziali.
Il monitoraggio delle funzioni cognitive, del comportamento e dell’autonomia può aiutare a individuare bisogni specifici e a orientare interventi personalizzati.
La prospettiva è quella di una medicina centrata sul paziente, nella quale le decisioni tengano conto non soltanto dell’andamento della malattia, ma anche delle esigenze individuali e della qualità della vita.
Migliorare l’assistenza ai bambini con tumori cerebrali significa quindi affiancare alla ricerca oncologica una rete di cure capace di sostenere anche le famiglie, riconoscendone il ruolo e accompagnandole nelle diverse fasi del percorso.