Registro RUAS: l’allarme delle associazioni dei pazienti
L’istituzione del Registro Unico delle Associazioni della Salute (RUAS) rappresenta una svolta nella partecipazione del Terzo Settore ai processi decisionali…
Orphanet è il principale punto di riferimento internazionale d’informazione sulle malattie rare e i farmaci orfani. Nato con l’obiettivo di migliorare la diagnosi, il trattamento e la presa in carico dei pazienti, questo portale ad accesso libero raccoglie un patrimonio di conoscenze essenziale per malati, famiglie, medici e ricercatori.
La piattaforma offre un vasto inventario clinico di patologie poco diffuse, affiancato da un sistema di codifica unico (gli ORPHA code) che permette di identificare con precisione ogni condizione e favorirne la ricerca scientifica. Su Orphanet è possibile consultare un’enciclopedia medica aggiornata, cercare centri di cura specializzati, reperire informazioni su laboratori di diagnosi, sperimentazioni cliniche e progetti di ricerca in corso. Inoltre, il sito mappa le associazioni di pazienti attive, offrendo un supporto concreto per orientarsi nella gestione quotidiana della malattia.
Garantendo contenuti validati da esperti del settore e continuamente aggiornati, Orphanet riduce l’isolamento dei pazienti e facilita il lavoro della comunità medica. Si tratta di uno risorsa fondamentale per promuovere l’equità nell’accesso alle cure e far avanzare la ricerca scientifica su scala globale.
L’istituzione del Registro Unico delle Associazioni della Salute (RUAS) rappresenta una svolta nella partecipazione del Terzo Settore ai processi decisionali…