Registro RUAS: l’allarme delle associazioni dei pazienti
L’istituzione del Registro Unico delle Associazioni della Salute (RUAS) rappresenta una svolta nella partecipazione del Terzo Settore ai processi decisionali…
L’InPAGs Network rappresenta un’alleanza strategica che riunisce decine di associazioni e organizzazioni di pazienti in Italia. Nata all’interno del progetto “InPAGs”, questa rete si propone come obiettivo fondamentale la promozione del patient engagement, trasformando le persone affette da patologie rare, croniche e oncologiche in veri e propri interlocutori dei processi decisionali e regolatori.
Tradizionalmente, le decisioni relative all’accesso ai farmaci, all’approvazione delle terapie e alla definizione dei percorsi di cura sono state gestite esclusivamente da enti istituzionali e comunità scientifica. L’InPAGs Network intende colmare questa distanza, creando un ponte solido tra pazienti, sanità pubblica, agenzie regolatorie come l’AIFA e l’industria farmaceutica. La voce di chi vive quotidianamente una malattia diventa così un elemento chiave per valutare la reale efficacia dei trattamenti e l’impatto sulla qualità della vita.
Attraverso momenti di confronto, tavoli di lavoro e proposte normative concrete, il network lavora per garantire che i diritti della comunità dei pazienti siano riconosciuti in modo strutturato e trasparente. Fare rete consente anche alle realtà più piccole o di recente costituzione di far sentire la propria voce, rafforzando la rappresentanza dell’intero ecosistema della salute.
In una sanità in continua evoluzione, l’InPAGs Network dimostra che una partecipazione attiva e consapevole non è soltanto un diritto, ma un valore aggiunto indispensabile per costruire un sistema sanitario sempre più equo, umano e orientato ai reali bisogni della persona.
L’istituzione del Registro Unico delle Associazioni della Salute (RUAS) rappresenta una svolta nella partecipazione del Terzo Settore ai processi decisionali…