Convivere con il cancro è una sfida difficile, anche a livello emotivo e psicologico, non solo per il paziente malato ma anche per i famigliari e caregiver.
In questa guida facciamo il punto e cerchiamo di elencare una serie di consigli utili per convivere al meglio con il cancro, anche nel caso di stadi avanzati.
Indipendentemente dalla prognosi, infatti, è importante tenere conto di una serie di strategie da mettere in atto per convivere nel miglior modo possibile con il cancro. La diagnosi ha un impatto emotivo e sociale che influenza la sfera delle relazioni. Affrontarne anche gli aspetti sociali ed emotivi con consapevolezza si ripercuote sullo stato generale di salute del paziente, migliorandone la qualità della vita e in alcuni casi anche la prognosi della malattia.
Convivere con il cancro: tre aspetti fondamentali
Indice dei contenuti
Gli studiosi hanno individuato tre temi fondamentali su cui lavorare per migliorare la convivenza con il male:
- impatto della malattia sul malato (a livello fisico e psicologico);
- l’impatto della malattia sugli assistenti informali e sulle relazioni (comprese quelle con i caregiver);
- interazioni con i professionisti del settore.
Nell’ultimo caso, il supporto di infermieri specializzati e del medico di base sono da considerarsi fondamentali per un’assistenza coordinata e personalizzata. Importante instaurare un rapporto di fiducia con il proprio oncologo e con tutto il team multidisciplinare, facendo pieno uso di tutte le figure coinvolte, dallo psicologo all’assistente sociale.
Consigli utili per i malati in terapia o sopravvissuti al cancro
Assicurarsi di prestare molta attenzione al proprio benessere e di richiedere tutto il supporto necessario da parte di medici, infermieri, familiari e amici è fondamentale. Per chi fuma, il passo iniziale consiste nello smettere di fumare il prima possibile al fine di ridurre il rischio di recidiva o migliorare la tolleranza alle terapie prescritte. Ridurre o eliminare completamente il consumo di alcol è altrettanto importante.
Un altro aspetto cruciale è il monitoraggio del peso corporeo. Nel caso in cui si verifichi una significativa perdita di peso, è consigliabile consultare l’oncologo e un nutrizionista per ricevere consigli su possibili modifiche nella dieta. Concedersi il riposo necessario è essenziale per consentire al corpo di recuperare. L’adozione di terapie complementari può contribuire a rilassarsi e a gestire in modo più efficace gli eventuali effetti collaterali.
Seguire una dieta bilanciata è di importanza primaria per recuperare l’energia, affrontare le terapie, massimizzare l’efficacia dei farmaci, contrastare le infezioni e rafforzare il sistema immunitario.
L’attività fisica regolare, come una passeggiata di 15-20 minuti a passo lento, può migliorare l’umore e la forma fisica.
Mantenere attiva la mente è altrettanto cruciale; coltivare vecchi interessi o scoprirne di nuovi, sperimentare la cucina, dedicarsi al giardinaggio, gestire faccende domestiche moderate, viaggiare o condividere momenti con gli amici sono tutte attività benefiche.
Consigli utili per i pazienti con cancro avanzato: quali sono?
Il cancro in fase avanzata continua a rappresentare una condizione diffusa, portando alcuni pazienti a dover affrontare una malattia ormai considerata incurabile. Per molti altri, la prospettiva di una completa guarigione rimane incerta.
Indipendentemente dal caso, l’esperienza del cancro avanzato è spesso terrorizzante, permeata da incertezze e paure, con molteplici e cruciali bisogni.
I pazienti affetti da cancro avanzato necessitano di diverse forme di supporto:
- Controllo ottimale della malattia per massimizzare la durata della vita.
- Gestione accurata e personalizzata dei sintomi.
- Attenzione significativa al benessere psicologico e spirituale.
- Supporto valido per i bisogni e il benessere psicologico e spirituale dei familiari che forniscono assistenza.
- Assistenza sensibile alle sfide culturali e religiose individuali.
L’importanza del rapporto con l’oncologo e il team multidisciplinare
La costruzione di una relazione di fiducia e stima tra il paziente e l’oncologo è essenziale, considerando attentamente le necessità del paziente e stabilendo un rapporto di stretta collaborazione.
Gli assistenti sociali presenti nei team di oncologia possono affrontare questioni familiari e fornire consulenza su aspetti finanziari e altri servizi speciali, oltre ad aiutare a gestire complicazioni emotive come ansia e depressione.
Gli infermieri specializzati in oncologia sono risorse preziose per gestire gli effetti collaterali dei trattamenti, offrendo supporto, orientamento e informazioni.
Gli specialisti delle cure palliative collaborano con gli oncologi per gestire le conseguenze fisiche e psicologiche del cancro avanzato, contribuendo a programmi di assistenza che ottimizzano il benessere e la funzionalità.
Psicologi, psichiatri e psico-oncologi forniscono cure specializzate per affrontare i sentimenti complessi che possono sorgere nel vivere con un cancro avanzato.
La consulenza dietetica è utile per risolvere la confusione sulla dieta durante il trattamento, considerando le varie influenze del cancro e delle terapie sulla nutrizione.
La riabilitazione oncologica mira a incrementare la capacità di lavoro e migliorare la qualità della vita, affrontando aspetti clinici, psicologici e sociali. Infine, servizi specialistici sono disponibili per affrontare le sfide legate alla sessualità influenzate dagli effetti del cancro e delle terapie.
Domande da porre al medico oncologo per valutare le opzioni terapeutiche anticancro
Attualmente, non esiste un trattamento universale per il cancro avanzato che possa adattarsi a tutti i pazienti. Le opzioni terapeutiche, come chemioterapia, trattamenti biologici e radioterapia, devono essere valutate con attenzione. L’oncologo ha il compito di presentare tutte le opzioni disponibili, insieme ai potenziali benefici e rischi di ciascuna terapia, per aiutarvi a prendere una decisione informata sulla scelta del trattamento più adatto alle vostre esigenze.
Per prendere decisioni informate o dare il consenso informato, è essenziale comprendere le informazioni necessarie e autorizzare formalmente il trattamento. Molte persone, tuttavia, possono sentirsi inesperte in questo processo. Ecco di seguito alcune “domande chiave” che potete porre al medico oncologo per ottenere le informazioni necessarie sulle opzioni terapeutiche:
Domande di tipo generico da porre all’oncologo
- Che tipo di terapia è questa e quali sono le sue conseguenze per me e la mia famiglia?
- Questo trattamento è raccomandato nelle Linee Guida italiane e internazionali?
- Quali sono le probabilità che questa terapia migliorerebbe la mia salute e prolungherebbe la mia vita?
- Se il trattamento è efficace, quanto tempo ci vorrà per vedere miglioramenti?
5. Se il trattamento funziona, quali sono i migliori risultati che posso aspettarmi?
- In media, quanto tempo mi permetterà di vivere più a lungo?
- Se non prolunga la vita, può migliorare la mia qualità di vita?
- Quanto frequentemente questo trattamento è utile ai pazienti?
- Se il trattamento funziona, per quanto tempo mi sarà d’aiuto?
Rischi potenziali: 10. Quali sono gli effetti collaterali e quanto intensi e duraturi possono essere?
- Gli effetti collaterali possono essere prevenuti?
- Ci sono effetti collaterali pericolosi, e quanto sono comuni? Sono reversibili?
- Ci sono altre terapie che potrebbero essere considerate?
Partecipazione a studi clinici per trattamenti sperimentali: come funzionano?
Per i pazienti con cancro avanzato, esistono trattamenti consolidati con alte probabilità di beneficio, ma in alcuni casi, le opzioni standard offrono bassa probabilità di beneficio o limitato prolungamento della vita. Comprendere che i trattamenti attuali hanno limitazioni e che la ricerca medica è in corso è fondamentale.
La partecipazione a studi clinici può offrire opportunità di trattamenti sperimentali e contribuire a generare nuove conoscenze. Alcuni motivi per partecipare includono la speranza di ricevere trattamenti migliori, l’accesso a farmaci innovativi prima dell’approvazione, e la possibilità di contribuire alla ricerca medica.
Prima di decidere se partecipare a uno studio clinico, è importante discutere con l’oncologo e ottenere informazioni dettagliate. Domande da considerare includono:
- Speranza che il trattamento sperimentale sia migliore rispetto alle terapie standard.
- Possibilità di utilizzare farmaci promettenti prima dell’approvazione.
- Contributo alla ricerca per aiutare altri pazienti.
Non tutti sono idonei per uno studio clinico, e le preoccupazioni comuni includono il timore degli effetti collaterali, esami aggiuntivi e il metodo di randomizzazione. Tuttavia, ritirarsi da uno studio non influisce sulle cure mediche e non cambia l’atteggiamento dei medici.
Per individuare studi clinici adatti, è possibile consultare registri online come www.clinicaltrials.gov o www.clinicaltrialsregister.eu, discutendo poi le opzioni con l’oncologo.
Gruppi di Supporto: efficacia di un supporto durante la malattia
Nel percorso attraverso il cancro, è benefico sapere di non essere soli e di condividere le sfide con altri. I gruppi di supporto offrono un ambiente dove i pazienti oncologici possono condividere le proprie esperienze e connettersi con altri in situazioni simili. Questi gruppi facilitano l’interazione tra pazienti e caregiver che affrontano le stesse difficoltà, creando un sostegno reciproco.
Esistono diverse tipologie di gruppi di supporto, alcuni guidati da individui laici, altri da coloro che hanno esperienze dirette con il cancro, e altri ancora da professionisti come medici, infermieri, assistenti sociali o operatori sanitari specializzati.
In certi casi, sia i pazienti che i loro familiari possono avere esigenze specifiche legate alle loro circostanze di malattia. In questo contesto, partecipare a un gruppo di supporto specializzato, che si adatta alle esigenze specifiche dei pazienti, diventa un’opzione valida. Questi gruppi possono essere dedicati a patologie specifiche, fasce d’età, ruoli familiari o temi specifici come l’astenia, la sessualità o la ricerca di senso nella malattia.
I forum di discussione e i gruppi di auto-aiuto online rappresentano un’alternativa utile per coloro che non possono lasciare le proprie abitazioni durante il trattamento. Questi consentono la partecipazione anonima, offrendo un ambiente virtuale dove i pazienti possono condividere le proprie esperienze.
I vantaggi dei gruppi di supporto: quali sono?
- I gruppi di supporto fungono da fonte di informazioni e risorse sulle strategie per affrontare gli effetti collaterali, nuove opzioni di trattamento e la gestione della malattia, specialmente per forme rare di cancro.
- Benessere Emotivo: Partecipare a gruppi di supporto contribuisce a ridurre l’isolamento emotivo, offrendo un sostegno che migliora la qualità della vita, specialmente quando i pazienti si sentono separati dagli affetti familiari e dagli amici.
Mirare alla qualità della vita nel cancro in stadio avanzato
La gestione del dolore è una componente critica, e informare il medico sulla sua localizzazione, diffusione, allevio e aggravamento è fondamentale.
In situazioni di emergenza o pericolo di vita, discutere preventivamente con il medico riguardo all’assistenza desiderata è utile. Le decisioni anticipate, come la dichiarazione anticipata di trattamento o la nomina di un fiduciario, semplificano il processo decisionale per i familiari in caso di incapacità di esprimere le proprie volontà.
I pazienti con cancro incurabile possono raggiungere una fase in cui ulteriori tentativi terapeutici potrebbero causare più danni che benefici. Riconoscere la distinzione tra trattamento e sovratrattamento è cruciale, poiché cercare di mantenere un equilibrio tra beneficio e rischio diventa più complesso quando la malattia è dichiarata incurabile. Utilizzare il tempo rimasto in modo significativo diventa prioritario quando i trattamenti non sono più efficaci.
